Skip to content

klikspaan boterspaan, hofvervolg

november 2, 2017

Mijn vorige stuk heeft de buren bereikt hoor. Ik zei ‘het brein’ achter de commissie zoals altijd gedag en ze deed haar uiterste best me te negeren en teruggroeten weigerde ze zichtbaar pertinent.

Terwijl ik (sukkel, die ik ben) haar bleef groeten, ook NAdat ik wist dat zij degene was die mijn besloten facebookposts had doorverteld, waarzij als een vd weinigen als ‘vriend’ toegang toe had, met alle nare gevolgen van dien.
Waarna ik mij genoodzaakt voelde om buren helemaal van facebook te weren, en ik me werkelijk bedonderd voelde dat deze zogenaamde vriendschappelijke buren kennelijk zo met mijn online privacy omgaan. Eigenlijk wel heel laag om zoiets te doen.
HelloName

Want, ondanks mijn kritische aard, als ik eenmaal iemand mag, of diegene doet iets aardigs, zoals een lief cadeautje geven als ik veel tegenslag heb gehad, dan kunnen ze heel ver gaan, en ben ik amper boos te krijgen.
Meer lezen…

Advertenties

Hofperikelen

oktober 20, 2017

Je verwacht het totaal niet. Wonen op een hofje, het lijkt zo romantisch en slechts voor een paar uitverkorenen haalbaar. Als het dan ook nog pas gerenoveerd is en je komt dus in een honderd jaar oud huisje dat (bijna)alle comfort heeft van een nieuw huis maar wel met die leuke karakteristieke elementen van ieder honderd jaar oud huis, dan ben je toch een bofkont als je daar werkelijk een stekje weet te bemachtigen?

original

(een willekeurig hofje)
Dat dachten mijn man en ik ook. We zagen het huis op een verhuursite, terwijl wij in onze tijdelijk huurwonining, op zoek naar iets waar we konden blijven. Na een scheiding is het soms behelpen met de woningen die je betrekt en wij hadden al jaren geen blijvende plek gevonden.
De foto van de hof (ja, dat verbaasde mij ook, je zegt blijkbaar ‘de’ hof en niet ‘het’ hof) sprong eruit.
Zo mooi! Als je toch daar kunt wonen!?! Dan ben je de koning te rijk! We konden ons inschrijven, en dat deden we. Niet geschoten is tenslotte altijd mis. Niet al onze hoop erop vestigen, want zoiets wil iedereen wel, dachten wij. Mis gedacht! Kennelijk zijn er genoeg mensen die wel door de romantiek heenprikken. Wij zagen de nadelen niet, althans niet in verhouding.
Je raadt het al. We kregen het. Er kwamen genoeg mensen kijken, en er waren 3 woningen vrij. We stonden op de 11e plaats. Op dat moment hoopten we nog, maar de kans dat zoveel er van af zouden zien, achtten we erg klein. Het merendeel had ervan afgezien. We hadden een huis op de hof! Hoe bestaat het?
We gaven de trap de schuld. Dat moet het zijn geweest. Het is namelijk voor 55+ (nee, ik val niet in die leeftijdcategorie, maar mijn 18 jaar oudere echtgenoot wel) en er waren best oude mensen waarvoor zo’n steile trap met die smalle treden op gegeven moment een waar obstakel zou gaan vormen.
En natuurlijk, wij zagen ook wel in dat je privacy inlevert, met slechts een voordeur op de gemeenschappelijke tuin uitkomend, maar daarvoor krijg je zoveel terug.
Ik nam me voor om mensen niet aan te moedigen, om steeds maar te blijven praten als ik buiten voor ons huisje zou zitten. Ieder mag stoeltjes en een tafel neerzetten voor de gevel van het eigen huis en verder mag je overal zitten in de ruime tuin, maar daar moet je dan wel je spullen weer weghalen. Logisch.
Meer lezen…

Afname van veerkracht vd chronische zieke.

mei 28, 2017

Alles went, het is echt waar. Maar tegelijk verdwijnt veerkracht na verloop van tijd.

 

tmp_18259-a1586b22-0b02-4370-b594-c9c2211d571b_veerkracht_d4565735_490x330575273650

(dit is een update na mijn stukje over de nadelen van Adalimumab en tegelijk wil ik kwijt hoe men na jaren ziek zijn, veerkracht verliest, dus sommige stukjes komen overeen met wat ik hier https://hartopdetong.wordpress.com/2016/11/27/adalimumab-en-bijwerkingen/ schreef)

Dus na 23 jaar crohnpatient zijnde, ben ik niet altijd bewust van pijn, of ongemak. En is diarree lang niet meer zo uitputtend als in het begin. Maar Crohn laat zich steeds van een andere kant zien.
In de 23 jaar is het zo vaak anders geweest. Perioden van 20+ wc bezoeken per dag of zelfs nacht. Waarbij de kilo’s eraf vlogen. Met koorts en een verlammende vermoeidheid. Tot perioden waarbij het hollen is of stilstaan. Eerst 3 dagen niet naar de wc kunnen, met misselijkheid, enorme maag opgezette maag en uiteindelijk een middenrifbreuk door de constante druk van binnenuit. Om vervolgens ineens weer 2 dagen leeg te lopen, wat dan voor gigantische pijn aan het allerlaatste stukje darm zorgt.

Een pijn die ik met de beste wil vd wereld niet anders kan omschrijven dan het gevoel dat je glasstukjes poept. Ik hou nooit van die vergelijkingen, omdat het zo overdreven lijkt. Maar een endeldarm vol zweren en kloven, waarlangs deels onverteerde ontlasting langskomt, zo’n 20 tot 30 keer per etmaal, is niet te harden zo pijnlijk.
Met als gevolg dat je angst krijgt om nog te gaan. Of letterlijk te moe bent om weer op te staan naar de wc en je ongemerkt een spanning in de bekkenbodem veroorzaakt die dan weer zorgt voor perioden van jaren (in mijn geval) dat het ontlasten alleen nog maar lukt met laxeerpillen.

En zo zijn er nog veel variaties van Crohnervaringen, zodat het dus nooit went, omdat het telkens verandert. Maar toch, je wordt wat dat betreft wel een bikkel.
Alleen bij extreme opvlammingen, kan je nog wel janken van ellende en pijn.
En wat ook nooit went is de publieke kijk op jou als ziek persoon.
Bij het afzeggen van afspraken, verjaardagen etc,. Dat blijf ik superrot vinden.
En als men mij dan een maand of 2 later ziet en ik heb er alles aan gedaan om die afspraak aan te kunnen, zoals een week heel veel rust nemen. Extra morfine nemen. En dan nog is het een geluk als het door kan gaan. Dan ben ik ook zo blij om eindelijk eens eruit te zijn, en weer mensen te zien sn spreken, dat ik puur door die blijdschap, mijn ongemakken opzij kan zetten.
Dat lukt niet altijd. Niet als ik me vooraf al vreselijk voel en ik krijg ook altijd achteraf de rekening door extra veel last.
Maar ik zit dan wel te piekeren, wat zullen ze denken? Dat ik eerst 2 jaar elke uitnodiging afsla, en dan ineens, blij en vrolijk kan zitten kletsen en lachen. Het zijn zeldzame dagen. Momenteel komen zulke dagen een keer of 10 per jaar voor.

Kortom het blijft lastig.
Maar nog lastiger als er nog een ziekte bijkomt. Zoals bij mij sinds een jaar of 4 nu, Reuma.
Ontstekingen aan alle peesaanhechtingen en irritatie aan elk gewricht.
In de zomer begint het afnemen van die klachten. Zo kan ik tot halverwege de winter niet zo heftig veel last hebben, maar dan begint het ineens. Bij veel kou en regenval.
Aangezien het tegenwoordig steeds zo is dat de lente bijna wordt overgeslagen, duurt het dus ook extra lang voor ik voldoende zon heb kunnen vangen, om mijn gewrichten weer langzaam te doen genezen.
Zoals nu, begin Mei. Ik heb nog nauwelijks in de zon gezeten. Met 2 a 3 poli-bezoeken per week, is het vaak toeval als de zeldzame zonnige dag is op een datum dat ik niet gedwongen binnenzit.
Nee, zo’n polibezoek duurt geen hele dag. Maar na zo’n bezoek, moet ik vaak nog wel een boodschap halen en dan is het qua energie op. Zover op, dat ik alleen kan liggen, en dat dus weer binnen. Maar het zou komend weekend zonnig worden. Dus ik kijk uit naar het begin van afname van mijn gewrichtspijnen en stijfheid, van dit jaar.

Met crohn ging het best goed de laatste jaren. Maar door littekenweefsel is de darm nu eenmaal glad en stug en heeft het op grote delen zijn functionaliteit verloren.
Plus de verkrampte bekkenbodem, die voor ernstige obstipatie zorgt.
Maar los daarvan, het is niet meer zo vaak ontstoken. Of eigenlijk moet ik zeggen; ‘was’.
Ik gebruikte Humira. Een injectie die ik 1 keer per 2 weken zelf zette en die bepaalde schadelijke eiwitten tegenhield maar als grote nare bijwerking, het lamleggen van het immuunsysteem heeft.
9 jaar heb ik het gebruikt. Van deze middelen, wat ze Biologicals noemen, is nog niet veel bekend wat ze op lange termijn zouden kunnen veroorzaken.
Ik ben op aanraden van een plaatsvervangende reumatoloog, gestopt met humira.
Omdat ik inmiddels steeds bijholten ontstekingen had, en oorontsteking en vooral omdat ik hoest alsof ik al jaren zware shag rook, en toevallig heb ik nooit gerookt.
Ik was al wel bij een kno en longarts geweest, maar met de onderzoekjes die zij uitvoerden konden ze niets vinden en gaven de Humira de schuld. (Humira is de merknaam, het middel heet Adalimumab). Omdat bekend is dat het je weerstand erg verlaagd, lag die constatering voor de hand. Maar inmiddels werd het hoesten erger en erger. Ik reutelde met ademen, en mijn slaap werd genadeloos gestoord erdoor.
Ik deed een longfunctie test en hoewel de longarts chronische bronchitis in mijn dossier schreef en ik pufjes kreeg, die astmapatienten gebruiken, bleken mijn longen bij de test goed te functioneren.
‘maar dokter, is het niet inmiddels een longontsteking?’ Nee, hoor, dan zou je wel hoge koorts hebben.

tmp_18259-istock-cimmerian-56a6f72c5f9b58b7d0e5baa8952067598

Ik legde de arts uit dat Humira ook koorts kan tegenhouden en dat bij mij in het bloed ook al lang niet meer zichtbaar is, als ik met een fikse ontsteking loop. Dus dat het ook kan dat ik geen koorts meer ontwikkel. Hij keek me een beetje meewarig aan en antwoorde; ‘als je een longontsteking zou hebben zou die koorts daar heus wel doorbreken’.
Hij wilde best een bronchoscopie doen hoor, maar het is een zeer naar onderzoek en ik weet bijna 100% zeker dat er niets uitkomt.
Tja, wat zeg je dan als leek? Laat dan maar zitten.
Zoals eerder gezegd, kwam ik dus bij die nieuwe reumatoloog en die vond het maar vreemd dat ik zulke ernstige klachten had en er toch niemand was die eraan dacht om mij te laten stoppen met Humira. Hij vond resoluut dat ik moest stoppen.
Eerst was ik nogal bang. Want dan zou crohn weer kunnen opsteken.
Ik had na een het ondergaan van Emdr (vanwege oud zeer) ook al een opleving van crohn gehad in 2014, waarbij ik bij Humira prednison moest gaan gebruiken.
Dat was de laatste keer dat ik ooit die zooi nog neem. De bijwerkingen zijn bij elke kuur erger geworden en dit keer was ik minstens 3 keer zieker vd bijwerkingen dan vd ontstoken darmen.
Maar deze arts had wel gelijk. Zo kon het niet langer.
In overleg met mijn mdl-arts gaf ik aan het toch te willen wagen.
Ik stopte Humira en ging over op een milder medicijn.

Maar de longen werden niet beter. Omdat de longarts in mijn gebruikelijke ziekenhuis zo eigenwijs had gereageerd, en ik me er totaal niet serieus genomen voelde, ben ik naar een streekziekenhuis gegaan voor een second opinion.
Op het spreekuur van die longarts was ik kortademig en hoestte ik continu.
Meestal is het andersom. Maar nu kon ze meteen horen hoe ernstig de situatie was.
Ze vroeg me of ik al antibiotica had gekregen. Nee, dat had ik niet. Toen ze dat zei, verbaasde het mij pas net zo veel als het haar blijkbaar deed.
Maar ondanks dat haar handen jeukte om me zo snel mogelijk aan de AB te zetten wilde zij wel die bronchoscopie.
Zodoende lag ik 2 weken later met een scopie in mijn longen. Het roesje werkte natuurlijk niet, dat doet het nooit, maar dit nieuwe ziekenhuis moet dat eerst ervaren, want je geloven op je woord doet men vrijwel nooit. Kortom een behoorlijk naar onderzoek. Maar ik hoorde wel meteen de uitslag. Ze kwam een vreselijk ontstoken luchtpijp tegen die opgezet was en vol pus en slijm.
De luchtpijp behoort tot wat men longen noemt, dus kort gezegd; longontsteking. Dus toch!

Een week later zat ik weer bij haar op spreekuur en kreeg ik antibiotica. Het nadeel is dat ze geen specifieke bacterie, schimmel of virus hebben gevonden in de kweek van de hapjes. Dus een algemeen antibioticum.
Na een ruime maand, geen verbetering, dus weer een andere. Nog minstens 2 maanden te gaan.
Bedankt meneer de Longarts van Rijnstate😢. Hoe lang loop ik al met een longontsteking rond?
Niemand die het weet. Maar dat het nu zo moeilijk is om van te genezen, geeft je wel te denken. Als het al zo lang, letterlijk aan het etteren is, dan lijkt het logisch dat het extra lang duurt voor het weer genezen is.
Geen koorts, en toch een ontsteking aan de linkerlong.
Waarom zijn sommige artsen zo star. Ze wijken geen milimeter af van wat in de boeken staat.
Als het vak zo simpel zou zijn dan kan iedereen met wikipedia voor dokter spelen. Het is toch juist de ervaring, de uitzonderingen en de complexiteit van het menselijk lichaam, plus dan ook nog het individu, die de medische specialisten onmisbaar maakt. Als ze maar buiten het boekje durven te denken of desnoods te zoeken.

Om mijn longen alle kans te geven om te kunnen genezen, gebruik ik nu al een half jaar deels geen, en momenteel het mildste medicijn dat er is voor crohn. De meeste middelen die het beter aanpakken verminderen allemaal het immuunsysteem.
De antibiotica is geen pretje voor crohn. Dus je raadt het vast al, crohn begint nu stevig te protesteren. Buikpijn, diarree, peri-anaal zichtbare zweren en giga veel pijn bij elk toiletbezoek.
Het baart me zorgen. Als ik het één de kans geef om te genezen (wat tergend langzaam gaat, als het al iets doet, want nauwelijks verbetering merkbaar) dan pakt de andere kwaal de gelegenheid aan om weer flink te vlammen. Nog bijna 2 maanden. En als ik nou zeker weet dat die long tegen die tijd echt beter is, dan zou ik nog wel durven doorbijten. Maar voor hetzelfde geld, heb ik dan EN nog longontsteking EN zijn mijn darmen er vreselijk aan toe en zullen de littekens hun sporen weer voor de rest van mijn leven aan mij laten merken.

(nadat ik dit stukje had getikt en nu, 28 mei, is de longontsteking onverminderd erg. Woensdag aanstaande krijg ik een ct-scan om een longembolie uit te sluiten. Want de longarts snapt niet waarom het zo hardnekkig is en vermoedt een oorzaak anders dan bacterie, virus of dergelijke. Omdat mijn nierfunctie ook inmiddels slecht is, krijg ik vooraf infuus en nadien ook. Een dagopname. Waarvan 8 uur infuus in totaal. Dat wordt echt een heel zware dag voor mij. Als ik niet intussen de mogelijkheid heb om te slapen, en als die er wel is, weet ik niet of ik het me op een nieuwe afdeling de 1e en hopelijk enige dag, lukt, dan is het een uitputtingsslag. Normaal ben ik na 3 a 4 uur aan een stuk in de weer, ook al is dat op zeer rustig tempo, al op. Nu wordt dat dik 2 keer zo lang. Ik zie er erg tegenop. En als het maar geen embolie is, want dan zouden mijn longen schade hebben opgelopen die niet meer over gaat. Aan de andere kant, is het ook niet fijn dat we nu niets weten).

Als ik nu iets nieuws voel, dan ben ik echt bang. Omdat ik weet dat de veerkracht eruit is. Ik KAN niet nog een aandoening erbij hebben.
Het is me teveel.
Van nature ben ik iemand die houdt van lachen en zingen. Volgens mijn man ben ik echt een bikkeltje en ziet hij mijn vrolijkheid nog steeds.
Maar ik weet dat het nog maar een fractie is van de vrouw die ik was.
En zie ik in zijn ogen te vaak de pijn van machteloosheid. Als ik weer eens te lang, te veel pijn en ongemak heb. Als ik weer iets niet kan doen, wat nodig is, of leuk.
Steeds vaker ben ik gedeprimeerd, iets dat eigenlijk niet bij me past.
Het is teveel.
Teveel tegelijk.
En ik moet nog zo lang. Ik word 50 dit jaar.
Als ik geen mensen om me heen zou hebben die ik heel veel verdriet zou doen als ik het zou opgeven, dan zou ik het allang hebben gedaan.
Maar omdat ik het van dichtbij heb meegemaakt, zal ik hen dat nooit aandoen.
Niet zomaar ineens. Maar tegelijk bereid ik ze beetje bij beetje voor. Dat als er nu weer iets chronisch bijkomt wat weer net zo belastend is, als crohn en reuma, dat het dan wel heel moeilijk voor me wordt om nog iets uit het leven te halen dat de moeite van het blijven waard is.
Tegelijk hou ik hoop. Tussen de perioden van enorme ernstige situaties door, heb ik ten slotte ook tijden gekend dat ik weer opbloeide. Dat is inmiddels wel 10 jaar geleden. De langste periode aan 1 stuk van ernstig ziek zijn, doorga ik nu. En toch, betere tijden kunnen aanbreken.

Leven in een mengelmoes van (wan)hoop en vrees. Van kracht en bijna opgeven.

Ik hoop dat mijn volgende bericht eens een stuk vol positiviteit kan worden.
We gaan het zien.

Brief aan Minister president.

maart 8, 2017

Geachte Minister President,

Ik, als chronisch zieke, maak me erg veel zorgen over de komende verkiezingen.
Het ziet ernaar uit dat de VVD weer gaat regeren. Sorry, ik hoop echt van niet. Dat we een socialere weg inslaan.

Ik heb niets tegen u als persoon, integendeel. Ik vind u aardig en charmant, en gevat. Alleen heeft u iets tegen mensen die niet werken. Op zich begrijp ik dat, maar er zijn natuurlijk ook mensen die wel willen, maar absoluut niet kunnen.

De VVD wil ons nog verder financieel in de ellende brengen. Want ze willen kijken naar wat we wel kunnen. Dat hebben ze mij al eens gezegd in 2007, via het Uwv. ‘Ga maar werken’, ik kreeg geen uitkering meer, dus ik moest wel. Ik heb me afgebeuld, met mijn parttime kantoorbaan. Ik kon het niet. Elke werk-dag stond ik op, ging onder de douche en stond er te janken.

 

Ik voelde me zo vreselijk ziek en zwak en had overal pijn. De nacht was ik grotendeels wakker geweest, door diarree en pijn. Hoe kwam ik die 8 uur door? Op mijn tandvlees. Ik voelde hoe ik elke dag verder achteruit ging. En als het 18.00 uur was, dan mocht ik naar huis. Nauwelijks kon ik me de trap van mijn bovenwoning optrekken. Om erna op de bank te ploffen. Tot NIETS meer in staat.

tmp_18232-sick_at_work-1228081211

Mijn vriend, die noodgedwongen al bij mij was ingetrokken, omdat ik naast het werk, totaal niets meer overhad aan energie om mezelf van eten en drinken te voorzien, en dus deed híj boodschappen en kookte voor mij, hoewel ik vaak zelfs te moe was om te eten. Had ik alleen geweest dan had ik het zowat niet overleefd. Of dan had ik meteen mijn baan al na het eerste halfjaar contract kwijt geweest en kon ik de bijstand in. Doordat ik een vriend had die werkeloos was en ww kreeg , kon ik gelukkig op hem rekenen. Maar het was nog steeds ondoenlijk.

Ik kon leven van mijn salaris als ik 28 uur werkte. Op mijn vrije dagen moest ik bijkomen. Energie sparen. Iets leuks doen, kon niet. Ik was apatisch die vrije dag. Tegen de avond begon ik me pas weer een beetje mens te voelen, en wist ik dat de volgende dag weer afbreekdag was, namelijk werken.

Al die jaren ervoor had het uwv gezegd dat werken met crohn niet zou kunnen, te riskant. 100% wao. Maar de regering wilde die lui die met een vage rugpijn al jaren de pot hadden leeg getrokken, aanpakken. Prima! Maar daarmee de echt aantoonbaar zieken meenemen, was en is niets anders dan ziek mens treiteren. Dus een herkeuring, met een keuringsarts die blind was voor hetgeen ik werkelijk mankeerde. En die van mijn beperkingen, niets wilde weten.
Na 2 jaar, want ik ben een doorbijter en ik wilde ook mijn baas en collega’s niet teleurstellen, heb ik het volgehouden, maar het was echt te zwaar. Ik heb halverwege de uren verder teruggedraaid. Daarmee mijn spaarrekening verder opmakend, want met dat salaris kwam ik er niet meer.

Steeds vaker moest ik afbellen. En ik moest toegeven dat ik chronisch ziek was. Dat had ik bij sollicitatie verzwegen. Ik ging heel hard achteruit. Al die jaren, met ernstige Crohn had ik ondanks de ernstige ontstekingen die verspreid door mijn hele darmenstelsel zaten, een operatie kunnen vermijden. Maar nu vernauwde het steeds meer, door littekens. Tot het zo dichtzat dat ik niet meer kon eten. Ik was nu werkelijk te ziek om zelfs maar de deur uit te komen. Dus ik liet werkgever en collega’s noodgedwongen in de steek en wachtte de operatiedatum af.

Er werd 20 cm darm verwijderd. Ook mijn blinde darm was vreselijk ontstoken, vertelde de chirurg achteraf en die had op springen gestaan. Er stond 5 dagen voor de opname, maar ik had er 8 nodig om weer naar huis te kunnen. Thuis ging het verdere herstel vreselijk moeizaam. Ik probeerde op therapeutische basis weer te werken maar het ging niet meer. Echt niet meer. Ook al hoefde ik die dag maar 2 uur, ook dat moest ik afzeggen.

De vernauwing was eruit gehaald. Maar ik hield vreselijk veel pijn. De wond genas amper, en bleef open en etteren. En mijn laatste contract-datum kwam eraan. Ik kreeg geen vaste aanstelling. Ik keek er niet van op. Maar voelde me toch gepakt. Van de regering moest ik werken. Van het Uwv ook. Maar de werkgever kon niet op mij rekenen, en dus zat ik zonder werk.

Omdat ik me al ziek had gemeld, bleef ik in de ziektewet. Na twee jaar was ik alleen maar achteruit gegaan. Hoe? Geen idee. Het ontbrekende stuk darm? Overgang van dunne naar dikke darm is een belangrijk stuk voor voedselopname. Maar ook de manier waarop de chirurg de stukken aan elkaar had gemaakt, had gezorgd voor een darm met twee doodlopende stukjes, waar natuurlijk de doorgang niet lekker liep en rommel en gas in bleef en blijft zitten. Meer pijn. En nog minder energie.

Ook door de Adalimumab (een biological) waar ik destijds, herkeuring 1 periode, niet aan wilde, maar dat zou door Uwv gezien kunnen worden alsof ik zelf niet beter wilde worden. Dus heb ik het gebruikt. Het vernietigt je immuunsysteem. En langzaam maar zeker, kwam ik erachter dat ook dat mede de oorzaak was van mijn achteruitgang.

tmp_12597-humira_psoriat_arthritis-492978240

Keuring nr 2. Ik werd weer teveel procent goedgekeurd. Ik kon niet werken. Nog duidelijker dan destijds. En hoe ik er aan toe was, is door het gedwongen werken. De operatie die daardoor moest plaatsvinden en de zware en vernielende medicatie. Ik ging in bezwaar met rechtsbijstand, dit keer een goede. En ik won. Ik werd weer opnieuw, na 9 jaar gedoe, 100% afgekeurd.

Alleen zit ik nu met een lichaam dat nog tot nauwelijks iets nog in staat is.
Naast Crohn heb ik nu 4 jaar Reuma erbij. Ontstekingen aan alle gewrichten. En Astma. Dat was de druppel. De Adalimumab werd gestopt. En ik ben nog steeds andere medicatie aan het proberen.

De Longarts gaf de Adalimumab de schuld. Nu die een half jaar terug is gestaakt, zou ik dus moeten opknappen. Maar mijn longen gaan achteruit. Ik word steeds benauwder. Ik praat de meeste tijd met happen tussendoor naar lucht. Ik ben nu 49. Door mijn 18 jaar oudere man, woon ik op een hof met 55+ers. De meeste zijn rond de 70. Ze zijn bijna allemaal een stuk sterker en gezonder dan ik. Een sombere constatering. Kon ik voor de 1e keuring en voor Adalimumab nog wel perioden hebben dat ik iets beter was. En kon ik dan zelfs proberen met vrijwilligers-werk of ik het kon (iets dat me keer op keer leerde dat structureel er moeten zijn op vaste tijden, mij de das om deed), nu kan ik zelfs mijn huishouden niet meer zelf doen. Ik heb hulp van de gemeente. Iemand die 2,5 uur in de 2 weken komt schoonmaken. Verder kom ik gemiddeld zo’n 80 keer per jaar in het ziekenhuis bij de diverse specialisten. Dat is zeer belastend en er blijft geen energie over om nog iets leuks te ondernemen.

Mijn leven is heel saai, en veel dagen zijn zwaar door mijn ziekten. Ik zou het mijn ouders en echtgenoot niet willen aandoen (zelfdoding), maar voor mij hoeft leven niet meer.

En nu dreigt de VVD ons, chronisch zieken, financieel nog verder te korten. Het eigen risico dat mijn man en ik beiden al in maart hebben gebruikt, is heel erg veel geld voor ons. En nu willen jullie het weer verhogen? Terwijl bijna alle andere partijen snappen dat dit niet sociaal is. Dat het een boete is op ziekzijn. Wij kunnen niet een tandje bijzetten. We kunnen niet een krantenwijk nemen om er zo wat geld bij te verdienen. We KUNNEN niet. We willen wel, maar ons lijf doet niet mee.

tmp_5518-993444701257727742

We worstelen met het ziekzijn. Hoe maak je het leven nog een beetje de moeite waard. Als je ook nog geldzorgen hebt, wordt die kans wel heel erg klein.
Doe ons dit niet aan, alstublieft. Ik smeek het echt. Ik zou werken, als ik kon. Echt, ik ben niet blij dat ik mijn hand ophoud. Ik zou dolgraag mijn steentje bijdragen. Maar ik kan het niet. Ik kan niet eens normaal leven. Ik slaap het grootste deel van mijn leven weg.

Ik kijk naar programma’s als ‘wie is de mol’ om met bewondering en een tikje afgunst te kijken naar gezonde mensen die avontuurlijke opdrachten uitvoeren, waarbij het lichaam hard moet werken. Heerlijk, lijkt me dat. Ik lift een beetje mee, met hen die wel leven. Ik droom weg in boeken. Waar mensen reizen maken. Op die manier, hou ik mezelf een beetje voor de gek. Anders wordt het te somber dan ik aankan.

Laat ons chronisch zieken niet verder afzakken. Laat ons meeprofiteren van de economie die aantrekt. Zet ons niet verder tegen de muur dan we al staan. Protesteren kunnen we ook niet. Ik kan vaak niet eens met vrienden afspreken die een paar straten verderop wonen. Hoe kan ik dan in Den Haag gaan staan, een paar uur, met een bord, onder uw raam? Ik ben er niet toe in staat. Maar het verdient absoluut wel een protest. Want het is zo oneerlijk!

Minister President Rutte, zei bij Pauw en Jinek tegen Marike Stellinga dat hij (U) mensen met een uitkering een puls wil geven om toch te gaan werken. Maar wij kunnen het niet. Waarom komt dat niet binnen? Omdat u het nooit heeft meegemaakt? Ziek zijn? Weleens een flinke griep gehad? Waarschijnlijk zelfs dat niet. Als u het wel kent, beeld u eens in, dat u zich altijd zo zou voelen. Want dat gebeurt ons, chronisch zieken.
Maar waarschijnlijk bent u gezegend met een gezond lijf. Weet u wel hoe rijk u daarmee bent?

tmp_5518-33d0b227344a4c451061428bbbe3a475-1413639556-197380980

Beseft u dat? Kunt u vanavond, na het lezen van mijn tekst, even proberen in te beelden dat u vaker wel dan niet ziek bent. Dat u vaak weken hebt zonder daarin 1 dag waarin u zich goed genoeg voelt om zelfs maar even boodschappen te doen. Die boodschappen worden gehaald. Om erna uitgeput neer te ploffen, het zweet van mijn hoofd gutsend, naar adem happend. Alleen iets drinken, voor eten te moe, en dan weer energie sparen om het in de koelkast en andere kasten te ruimen. Om erna weer naar bed te gaan. Om te slapen. Misschien klinkt het mensen wel lekker in de oren, zo’n dagje. Als je even dat gevoel van mijn lichaam even weglaat in je fantasie.
Dan klinkt het misschien wel lekker. Maar als dit je leven is! Altijd! Dan is dat geen leuk leven. Echt niet. Eerder een rotleven. En dan zitten we ook nog met geldzorgen. En als het aan de VVD ligt, of D66 dan gaan we nog meer geldzorgen krijgen. Terwijl de economie beter is. Hoe kunnen jullie ons dat aandoen?
Hoe kun je ‘s nachts nog slapen? Heeft u wel een geweten?
Laat ons niet verder afzakken.

U bent premier van alle mensen, zegt u. Dan ook voor de Wao’ers? Ook voor mij, 49 jarige vrouw met Ziekte van Crohn, Reuma en Astma? Bent u er ook voor mij? Maak dan een uitzondering voor de echte zieken die geen enkele mogelijkheid hebben om zelf iets aan onze financiële situatie te veranderen.

Dank voor uw aandacht.

Hoogachtend,

Hartopdetong,

Deze brief is met mijn echte naam en adres ook gemaild aan b.erling@vvd.nl.

Vervolg oudervestoting.

maart 1, 2017

Door het grote aantal reacties dat ik krijg op het onderwerp van ouderverstoting toch maar weer een blogpost hierover.
Het is schrijnend te lezen hoeveel mensen hiermee te maken hebben. Steeds meer. Ik vraag me oprecht af hoe dat komt.
In de media is wel veel aandacht voor vechtscheidingen. Vaak de 1e tekenen van gevaar op ouderverstoting. Ik vind het wel vaak moeilijk om te lezen dat nog steeds het idee bestaat dat waar er twee vechten, er twee schuld hebben.
Dat kan ook echt anders gebeuren hoor.
Zo heb ik vanaf het allereerste moment duidelijk gemaakt, aan mijn ex, dat ik heel graag als vrienden wilde scheiden, en ik ook echt contact wilde houden. Natuurlijk vooral omdat we allebei ouders zijn van hetzelfde kind. Maar ook omdat hij mijn 1e liefde was. Ik  zowat met hem ben opgegroeid. En dat het tussen ons niet meer ging kwam niet door 1 iets maar wel tientallen “ietsjes” waar hij naar mijn mening best wel een rol in had, maar ook heel veel dingen, waarvan ik moest erkennen dat hij het niet anders kon. Al dacht ik een lange tijd van wel. En daar erken ik meteen mijn rol. Te veel verwachtingen. Niet uitgaan van onkunde maar van onwil.
Na de eerste rauwe maanden wisselde het zeer sterk in ons contact. Het ene moment was hij ronduit pissed en agressief. Het volgende hielp hij me nog met dingen die hij gewend was voor mij te doen. Ik heb alles van zijn kant genomen zoals het kwam. Heb de beledigingen gelaten en ben nergens tegenin gegaan.
Ik was degene die was gegaan, en alleen daarom al zat ik met schuldgevoel. En ook daarom accepteerde ik zijn boosheid. Daarmee kan ik dus geen enkele rol in de vechtscheiding die het achteraf toch werd, aanvaarden. Ik ben in alle omstandigheden rustig gebleven en ben niet terug gaan meppen, verbaal.
Ook heb ik niet meegedaan met kwaadspreken over hem. Dat dat andersom wel gebeurde had ik niet in de gaten. Hoewel ik wel van dochter zelf hoorde dat hij wel erg dramde over het 1e kerstdiner met mijn familie. Hij maakte er elke keer flauwe opmerkingen over, en mijn dochter gaf toe dat hij het haar erg lastig maakte. Ze zat duidelijk in een loyaliteitsconflikt. Achteraf zou ik dit hebben moeten zien als de 1e tekenen van ouderverstoting, maar omdat ik er nooit van had gehoord en het ook niet voor mogelijk hield dat zoiets kon gebeuren, heb ik die tekenen niet herkend.
Op dat moment was het contact dat ik nog had met mijn ex heel zeldzaam en bestond er alleen nog maar uit dat hij belde als hij iets van mij nodig had, en was het van zijn kant doorspekt met verwijten en insinuaties, steeds maar weer, dat het contact tussen onze dochter en mij niet al te best ging, wat op dat moment helemaal niet waar was, het ging best ok, gezien de omstandigheden. Dat zei hij dan met een vilein toontje. Ik ontkende dus dat het moeizaam verliep.  Ook dat zie ik achteraf duidelijk als bewijs dat hij toen al bezig was om haar van mij te vervreemden.
Dus schuld van mijn kant, dat het contact met ex op gegeven moment alleen maar op rottige gesprekken uitliep, is er niet. Ik heb hem op de man af gezegd dat ik graag wilde dat we weer vriendelijk tegen elkaar konden doen, maar hij zei daarzelf helemaal geen behoefte aan te hebben. Hier herkende ik overigens mijn exman totaal niet in.
Gezien het feit dat ik hem vanaf mijn 15e al kende, van 1982 tot 2008 waren we samen geweest, als paar, mag ik op zijn minst zeggen dat ik hem net zo goed kende als iemand een ander werkelijk tot in detail kan kennen, maar dit was duidelijk geinstrueerd. Door de nieuwe vrouw. Een oudere vrouw. Een die op haar +- 44ste nog nooit had samengewoond en nu de buit binnen had. Daar kon ze natuurlijk geen ex, of echte biologische moeder bij gebruiken.

Bleef mijn ex zeer behulpzaam tussen zijn boosheid door, in de tijd dat hij nog alleen was. Een eigenschap die hij nu eenmaal heeft, en waar hij heel moeilijk tegenin kon gaan, als die hulp hem soms slecht uitkwam, meestal deed hij het dan toch. Nu kon hij ineens, tegen zijn heilige belofte in dat ik ondanks de scheiding, ALTIJD op hem kon rekenen, met gemak alle beloften intrekken en me zelfs niet meer te woord staan. Dit was zo niet HIJ dat het voor mij als gesneden koek was, van wie die halstarrigheid werkelijk vandaan kwam.
Voor de rest, wat betreft het terugtrekken van mijn dochter, steeds weer, tussendoor goed contact hebbende, en waar zij me regelmatig zei hoeveel ik haar tot steun was, en dat ze zich zonder mij geen raad zou weten, en dan toch kwam het weer zover dat ze afstand nam en ik die laatste keer  besloot, OK, nu ga ik niet meer smeken en praten als brugman om alsjeblieft weer in haar leven te mogen. Want ik ben geen speelbal die je te pas en te onpas kan weggooien of terughalen. Ik wist heel goed hoe koppig ze kan zijn, en welk risico ik nam. Maar wat voor signaal geef ik af, als ik zo met me zou laten sollen? Dat ze kon doen wat ze wilde, en als ik maar een strobreed in de weg zou leggen dat ik weer mocht wegblijven? Een kruipende moeder. Was ik geweest. Niet meer. En zo kon ex en zijn bazin verder in alle rust werken aan een leven waaruit ik volledig gewist ben.

Ik wilde eigenlijk reageren op de vele reacties. Maar het blijkt steeds weer, ook bij mezelf dat je in kringetjes blijft gaan. Teruggaan naar vroeger. Zijn er aanwijzingen dat dit eraan zat te komen? Heb ik fouten gemaakt die toch schadelijker waren dan ik dacht? Nee! Daar blijf ik bij. Als je naar programma’s kijkt waar kinderen hun ouders blijven steunen, bezoeken, hunkeren naar liefde, bij mensen die als ouders duidelijk wel meerdere keren sterk hebben gefaald, dan kan je er niet bij dat jij als zorgzame, integere ouder zo wordt afgerekend met verhalen die je totaal onbekend zijn.
Je blijft piekeren En omdat de pijn zo scherp is, probeer je die zo ver mogelijk weg te stoppen. Maar als dan het onderwerp wordt aangesneden, dan stromen de woorden er toch weer uit.

In jullie reacties, lieve lotgenoten, herken ik dezelfde patronen. Dat zou ons moeten steunen. Want alleen wijzelf en een handjevol mensen om ons heen, geloven 100% dat we hier geen schuld in hebben. Juist die patronen die zo overeen komen, duiden zo duidelijk op een constante sturing, een hersenspoeling, een kwaad dat tussen ons en ons kind is gekomen. Zo subtiel, dat het kind het ontkent als je ze er op aanspreekt. Zo gekwiekst dat het kind zelf overtuigd is dat het ontbrekende contact iets is dat zij hebben gewild en bewerkstelligd. Dat zij slechts een pion zijn voor de kwaadwillende andere ouder, of diens partner, of soms zelfs grootouders, hebben ze totaal niet door en willen ze ook niet inzien. Misschien is dat voor hen te pijnlijk. Immers, ze hebben nog maar 1 ouder over. Hem of haar veroordelen omdat ze ervoor hebben gezorgd dat het kind nog maar 1 ouder over heeft, is natuurlijk ondoenlijk. Want dan hebben ze niets meer over. Ze hebben de andere ouder pijn gedaan. Heel erg veel. Ik denk dat ze dat ook wel weten. En dat maakt de terugkeer naar ons enorm moeilijk.

Zij zijn, denk ik, bang. Ik ben dat zelf ook. Het is al zo lang geleden dat ik niet meer durf te vertrouwen op onze band van toen. Wie is ze nu? Kan ik het wel aan, als er ooit contact is? Kan ik over die grote hoop verdriet en leugens heen? Ik weet het niet. Ik heb de antwoorden niet. Als haar moeder is mij  vroeger al wel verweten dat ik altijd gelijk wilde hebben, en alle antwoorden had. Ik was inderdaad wel erg zeker van mijn zaak. Aan de oppervlakte, binnenin twijfelde ik heus wel, en zocht ook naar fouten van mijn kant, maar dat is misschien te weinig zichtbaar geweest. Maar nu geef ik het helemaal toe. Ik weet het niet. Niet hoe ik moet handelen. Wel contact zoeken? Bel je? Mail je? En zo ja, doe je dan heel lief, hartelijk, of moet je juist afstandelijk zijn? Begin je met lieve kind, of beste ….., of alleen met Hoi. En eindig je met mama, of met je naam? Het idee dat wat je ook doet, het altijd fout is, is verdomd lastig.

Het blijkt wel, ik ben niet de enige. Maar helaas in de media speelt vechtscheiding wel enorm, maar ouderverstoting nog amper. Ik heb helaas geen tv, hoewel, mijn eigen keuze maar in die zin helaas, dat ik niet weet wat de commerciele zenders doen.
Dus zijn er inmiddels programma’s die er wel aandacht aan besteden? Kun je me dat laten weten, lezers?

Ik doe mijn best om ieder die reageert  te beantwoorden. Maar soms glipt er weleens een tussendoor. Sorry als dat gebeurt. Blijf reageren alstublieft. Misschien kan ik de reacties eens bundelen en er mee naar een omroep of de politiek. Of iest anders, tips zijn welkom!

En aan alle ouders die hun kind moeten missen; je bent niet alleen. Maar het is en blijft iets verschrikkelijks. Zo oneerlijk en onbegrijpelijk. En vooral zo verdomd zonde. Want het had zo mooi kunnen zijn. Sterkte!

tmp_1982-images-746888447

Adalimumab en bijwerkingen

november 27, 2016

Adalimumab. Zo heet het medicijn dat ik elke 2 weken injecteerde tegen crohn. Negen jaar heb ik dat gebruikt.
De merknaam is Humira, dat schrijft wat makkelijker.
Toen ik in 2007 dat ging gebruiken keek het UWV over mijn schouder mee. De herkeuring was gaande en ik wist dat werken niet zou gaan.
Ik had immers steeds mijn grenzen opgezocht met vrijwilligerswerk juist om te kunnen peilen of ik het zou aankunnen.
Het is namelijk best moeilijk te weten waar je grenzen liggen als je over de dag verdeeld je eigen tempo kunt bepalen. Deels in elk geval.

En omdat we het financieel niet breed hadden probeerde ik dat dus uit door me vast te leggen met vrijwilligerswerk om telkens te ontdekken dat het na 3, 4 maanden steevast misging met crohn, en ik het weer moest opgeven.
Dus toen het UWV begon over herkeuring was ik echt bang en heb ik mijn ziel en onzaligheid rondom crohn en alle zaken die NIET kunnen, hen aan het verstand proberen te peuteren. Tevergeefs.
Niet omdat ik niet wilde werken, wat zij duidelijk dachten 😢, maar omdat ik wist dat het me zou opbreken.
Plus dat ik op dat moment al wist dat ik het jaar erop zou gaan scheiden.
Dat idee had al jaren in mijn hersenen zitten rijpen, maar ik wilde dat eerst mijn dochter haar middelbareschool diploma op zak had, voor ik de bom liet knallen.
Ik wist, zou ik die stap zetten dan moest ik inkomen hebben. Zou het Uwv me goedkeuren dan moest ik wel gaan werken.

En daar kwam Humira.tmp_12597-humira_psoriat_arthritis-492978240.jpg

Het was sinds een paar maanden op de markt en mijn arts vond het tijd.
Ik dacht dat het uwv daaraan zou zien, hoe ernstig mijn ziekte was, want het middel staat bovenaan de keten van crohnmedicatie qua ernst. Het legt je hele immuunsysteem plat en is dus een risicovol medicijn. Bovendien peperduur. Per injectie ruim 600 euro.
Maar het Uwv denkt anders. Ok, ze gaven toe, het ging niet goed met mij, maar als ik een tijdlang de Humira gebruikt zou hebben, zou het zijn werk wel doen en zou ik vast en zeker normaal kunnen functioneren.
Ze hadden alle vertrouwen in een medicijn dat nog maar net in de markt was.
Hoe het uiteindelijk ging met werken staat elders op dit blog.

In het kort; het ging niet. En het eindigde met een operatie en ontslag, na twee jaar en waarbij ik gaandeweg steeds meer uren inleverde. Stom, want daardoor heb ik nu een lagere wao-uitkering.
Daarna opnieuw keuring van uwv. Met behulp van mijn rechtsbijstandsverzekering is na wat strijd dan toch 100% wao eruit gekomen.

Maar dit gaat over Humira, dus even terug.
Ik had zo op het eerste gezicht weinig bijwerkingen. Het prikken was pijnlijk, omdat het een automatische prikpen was, die met kracht de 10 ml vloeistof in mijn been spoot. En er blijkt een soort zuur bij de vloeistof te zitten wat de pijn veroorzaakt. Elke keer na de prik, bleef mijn been wel 10 minuten uitertst pijnlijk. Maar ach, elke 2 weken een keer, dat is geen ramp. En later ging ik zelf op de handmatige injectie over en kon ik de snelheid van inspuiten zelf regelen.

En ik merkte meteen droge ogen snachts. Extreem droog. Ik werd dan wakker en kon niet knipperen. Zo gortdroog. Dus ik kocht neptranen en heb die al die jaren snachts gebruikt. Ik kon absoluut niet zonder. Nog steeds niet. Want met zulke droge ogen toch knipperen, dan beschadigt je hoornvlies.

Qua crohn ging het wel goed. Al heeft het werken me letterlijk uitgeput en een vernauwing door littekenweefsel in de darm opgeleverd, op zich bleef crohn zich redelijk rustig houden.
Maar na de operatie ging ik toch steeds verder achteruit.
Mijn energie nam af.
Ik kreeg steeds meer bijklachten.
Eerst bleef ik naar de wc moeten rennen. Dat is nu eenmaal het meest duidelijke symptoom van crohn. Diarree. Maar geleidelijk werd dat afgewisseld met perioden van obstipatie.
Rennen of stilstaan dus.
Ik heb steeds gedacht dat het missen van die 20 cm darm, precies de belangrijkste plek wat betreft het opnemen van voedingstoffen, de achteruitgang van mijn gestel veroorzaakte.
Crohn was immers grotendeels rustig.
Ook dacht ik aan alles wat er gebeurd was in mijn leven.

Scheiding, een nieuwe liefde, die een half jaar na ons samenwonen ook ernstig ziek werd en in 2009 drie maanden in het ziekenhuis lag. Vele keren op het randje van de dood balanceerde.

Ik had ook bijna iedereen verloren met mijn scheiding. Vrienden, familie en zelfs een tijd mijn eigen ouders waren allemaal boos op mij. Ik had de stekker uit mijn huwelijk getrokken (ik had zelf al die tijd de schijn opgehouden dat het huwelijk goed was, dus ik snap wel dat ze het niet begrepen) en mijn exman was er geestelijk kapot van en heeft het onschuldige slachtoffer gespeeld en iedereen
trapte erin. Behalve zijn eigen moeder. Alleen zij bleef trouw aan de schoondochter die ze 25 jaar kende en wist dat ik zo’n stap alleen zou zetten, als ik echt niet anders kon. En dat ik ervoor had geknokt. Alleen.
Dus, er waren redenen genoeg te bedenken, waarom mijn laatste restje kracht me leek te verlaten.

Maar vanaf het moment dat alle rust leek te zijn teruggekeerd, en de ziekte van mijn lief (chronische pancreatitis) bleef weliswaar lastig maar niet meer met van die levensgevaarlijke pieken, en toen we eindelijk een leuke (niet tijdelijke) woning betrokken in het mooiste deel van Nederland, ging ik vreemd genoeg, verder achteruit.
Naast crohn kreeg ik erge last van Reuma.tmp_21290-images-1723902782
De reumatoloog kon weinig voor me doen want het belangrijkste medicijn tegen ernstige reuma is Humira en dat gebruikte ik al.
Maar daar bleef het niet bij. Ik was ook steeds maar verkouden. Ik bleef snotteren, hoesten, had steeds keelonsteking, bijholte-ontsteking, en had het soms erg benauwd.

Ik kwam terecht bij de kno-arts. Die concludeerde na wat onderzoeken, chronische sinusitis maar kon niets voor me doen want door de humira was ik eenmaal bevattelijk.
Ik ging door naar de longarts. Ik onderging weer onderzoeken. Conclusie: chronische bronchitis. Ik kreeg pufjes medicijnen maar verder kon hij niets voor me doen want door de Humira was ik nu eenmaal zwak en vatbaar.

Inmiddels ben ik continu verkouden en hoest ik alsof ik jaren zware shag rook. Terwijl ik juist nog
nooit heb gerookt.
Vaak word ik ’s nachts wakker en heb ik het gevoel dat ik verzuip in de dikke slijm die mijn keel en longen bedekt. (nu weet ik pas echt hoe erg mijn kind al die jaren leed onder haar astma, al had ik altijd al zoveel medelijden als ik haar uren aan een stuk hoorde hoesten en haar gezichtje rood aanliep van benauwdheid 😢)
Dan ben ik de rest van de nacht bezig om het slijm weg te hoesten, te drinken met water, en maar slikken en slikken.

Onderhand ben ik wanhopig van alle bijgekomen klachten. Crohn alleen was erg genoeg.

In de tussentijd werd mijn reumatoloog ernstig ziek.
Er werd een tijdelijke reumatoloog gehaald uit Deventer en die zag ik voor het eerst in september.
Inmiddels had ik enorme last van mijn linkerheup en pijn straalde uit door mijn been.
Dus ik was benieuwd wat hij eraan zou kunnen doen. (het bleek hernia maar het is verder weggebleven, hopelijk voorgoed) Maar deze arts had mijn dossier uitgebreid zitten lezen en wilde vooral antwoorden op de reden van mijn lange lijst van kwalen en klachten.
Het enige dat ik hem kon zeggen was wat ik steeds te horen had gekregen.
Namelijk; dat mijn weerstand heel laag is, door Humira.
Heel resoluut en autoritair zei hij, ‘dus dan stop je nu daarmee’.
Ik protesteerde eerst, want ik kreeg Humira vanwege crohn en op een paar korte opvlammingen na, had humira me van de ergste crohnklachten afgeholpen.
Ok, inmiddels was obstipatie mijn grootste probleem maar dat was volgens mijn mdl arts te wijten aan te slappe bekkenbodem spieren waardoor je kringspier dat probeert te compenseren door heel verkrampt te worden. Ik had al een tijd oefeningen gedaan bij een fysiotherapeute, met een beetje en tijdelijk resultaat.

Het was wel heel naar die obstipatie want ik moest nu wekelijks een dag uittrekken voor laxatie met tabletjes bisocodyl. En als je van onderen door verkramping dicht zit, en je gooit er van boven pilletjes in die het darmslijmvlies prikkelen om te gaan bewegen, snap je vast wel dat het lichaam dat niet fijn vindt, en die dag, eens per week, was steeds een helse dag waar ik niet uit huis kon, en veel pijn had, misselijk was, om pas tegen bedtijd uiteindelijk eens wat volume weg uit mijn bolle buik te krijgen.

Exhausted

Maar terugkomend op de invallende reumatoloog, die vond dat ik moest stoppen met Humira.
Mijn protest dat het mijn crohn rustig hield, wuifde hij weg. Hij zei streng, ‘wil je dan de rest van je leven zo blijven tobben met steeds toenemende klachten vanwege een vernield immuunsysteem?’
Mijn antwoord kon natuurlijk alleen maar ‘nee’ zijn.
Hij handelde direct. In de computer klopte hij driftig met zijn toestenbord, STOP HUMIRA.
Hij bevestigde het op alle vlakken die in het systeem nodig waren en stuurde zijn beleid aan mijn mdl-arts en huisarts.
Ik dacht alleen maar, ‘wacht maar, daar gaat mijn mdl arts nooit mee akkoord’. Ik was niet van plan om tussen deze artsen te gaan zitten. Dat zoeken ze onderling maar uit. Later zou blijken dat ze elkaar nooit hebben gesproken. Kennelijk heerst er een angstcultuur om het beleid van een andere specialist in twijfel te trekken en zelfs als een patient er schade door ondervindt, doen ze liever niets.

Ik hoorde dus niets.
Ik dacht er intussen over na. Wat als hij gelijk heeft? Wat als Humira de reden is van alle bij gekomen kwalen?
Wat als het straks nog erger wordt, met longontstekingen of zelfs misschien kanker, want ook dat krijgt alle kansen als je geen weerstand hebt.
Juist ook omdat niemand reageerde, begon ik de kant van deze tijdelijke vervanger van mijn reumatoloog te kiezen en besloot geen nieuwe injectie meer te zetten.

Ikzelf mailde mijn besluit aan de mdl afdeling en pas toen kwam men in actie.

Om te kunnen bepalen welk medicijn ik dan in de plaats zou moeten krijgen wilde de mdl arts weer een coloscopie doen. Elk jaar begint hij er wel over en ik had de laatste iets meer dan 1 jaar ervoor gehad. Ik vind die onderzoeken vreselijk. Maar ik zag nu wel in dat tegenstribbelen geen zin had.
Tegelijk voelde ik me behoorlijk in de steek gelaten. Waarom kon ik dit niet persoonlijk met mijn mdl arts bespreken, en ging alles via de verpleegkundige? Het leek mij een heftige beslissing en nu werd die niet doordacht genomen. Maar wel mij opzadelen met een coloscopie en een mri en verdere labonderzoeken.
De MRI omdat ik fistels had ondekt met een spiegeltje nadat ik een stekende pijn had gevoeld daar. En een gastroscopie dan maar gelijk vanwege de maagklachten.
De gastro en coloscopie werden gedaan met propofol, omdat ik altijd eerder gewoon wakker bleef en alles beleefde, met name de enorme pijn tijdens de scopieen.
Vandaar een belafspraak met de Anesthesist.
Alles was in werking gezet en ik heb voor mijn gevoel echt in het ziekenhuis geleefd de afgelopen 2 maanden.
Was ik thuis, dan was ik nog steeds aan het communiceren met de verschillende afdelingen van het zorgsysteem.

tmp_12597-rvb-20060806-026-rijnstate-arnhem1465189418
Aan leuke dingen kwam ik niet toe. De mooie zonnige herfstdagen heb ik alleen maar gezien via de foto’s die op facebook voorbij kwamen.

Ik had nog vrienden beloofd een afspraak te maken voor een gezellige avond, toen de zomer ten einde liep, maar hen moest ik waarschuwen dat het op de lange baan geschoven zou worden.
Mijn eigen ouders heb ik al bijna 3 maanden niet gezien.

Intussen heb ik al die tijd geen enkel crohn medicijn gebruikt.

Ik heb nu alles achter de rug. (ik moet nog naar de huisarts voor de uitslagen van een echo vanwege een verdikte schildklier, dat kwam er ook nog bij, maar dat staat hier buiten) De scopieen gingen goed. Dit keer was ik echt onder zeil. De voorbereiding, het laxeren, blijft een drama. Je mag niets eten en moet heel veel drinken, voorafgegaan met een grote hoeveelheid hele vieze drank. Dus je bent gewoon heel ziek zo’n dag. Tenminste, de meeste mensen wel. Vooral als je normaal geen mens bent dat veel drinkt.

De mdl arts gaf inmiddels door via de verpleegkundige dat ik in de tussentijd toch met humira moest herstarten.
Ik wist niet waarom. En ik werd kwaad. Riep half huilend tegen de verpleegkundige aan de lijn, dat ik geen pingpongballetje was en dat ik zulke grote beslissingen in overleg deed met een arts en niet zomaar via via. Ik had zelf eerder al geopperd om een milde variant van prednison te nemen zolang ik zonder medicatie zat, maar daar werd ook zonder uitleg, ‘nee’ op geantwoord.
Dit keer zat ziekenhuis Rijnstate op het randje om ingewisseld te worden voor weer een ander ziekenhuis.
Ik miste de afspraak met mijn specialist een week na de scopie door een migraineaanval, en een nieuwe afspraak kon pas na drie maanden.

tmp_19841-0dfa9573262edb44fd5ca11fa6911a18673289472
Ik voelde me alweer in de steek gelaten.
Ik had dit ook maar allemaal zomaar plots in mijn schoot geworpen gekregen en ik had toch goed meegewerkt en 2 maanden niet aan normaal leven toegekomen door alles en nu wilde ik hem persoonlijk spreken. Met hem samen de beelden vd scopieen bekijken.
Hij probeerde me zoet te houden met een telefoongesprek, maar dat werkt niet voor mij.
Dus uiteindelijk, toen ik ging dreigen om over te stappen op een ander ziekenhuis, werd een oplossing bedacht dat ik een afspraak kreeg met de verpleegkundige en dat de specialist er tussendoor even bijkwam en zo snel mogelijk alles doornam. Een compromis dus. Ok.

Ik zag de beelden vd scopie. Crohn is mild aanwezig. Doch op de oude operatiewond wel erger ontstoken. Daar heb ik ook altijd felle pijn. En door de manier waarop de chirurg mij heeft geopereerd zijn er twee stukken darm doodlopend en een ervan is aan het vernauwen door de constante ontsteking.
We waren het inmiddels allemaal eens dat het geen kwaad kon om maar eens een tijdje geen Humira te gebruiken en mijn immuunsysteem de kans te geven om te herstellen. 9 jaar gebruik komt niet zo vaak voor en men weet gewoon niet wat het doet op zo’n lange termijn.

Ik ben precies vandaag begonnen met Thiosix. Een middel dat sinds kort ook voor crohn patienten op de markt is. Daarvoor werd het al gegeven bij transplantatie, tegen afstoting en in hogere doseringen is het chemo tegen kanker.

Maar de klachten waarmee dit hele gedoe begon, zijn totaal helemaal niet afgenomen in ernst.
De Humira is echt inmiddels uit mijn lijf, maar mijn weerstand kennelijk nog niet hersteld.
Of….een heel eng idee, en helaas, soms gebeurt dat, zijn deze klachten zo chronisch dat ik ze niet keer zal kwijtraken.
Ik eet zo gezond mogelijk.
Probeer zo vaak mogelijk in de natuur te wandelen.
En slik vitaminen om die weerstand op te krikken.
Maar tot nu toe, geen resultaat.

Wat wel is. Ik ga nu weer als vanouds elke dag een keer of 5/6 naar de wc voor de grote (dunne) boodschap. De enige bijwerking die nooit werd toegeschreven aan Humira, maar waar de oorzaak werd gelegd bij te weinig drinken, te weinig vezels, te weinig bewegen, te zwakke bekkenbodem, en vooral bij de opiaten die ik gebruik voor de pijn. Waarbij ik bij het laatste steevast roep dat ik die verstopping lang had voor ik de pijnstillers kreeg en het daarna niet nog erger is geworden.
Wat ik allemaal heb geprobeerd om maar leeg te raken…..😶
ALLES wat er te vinden is tegen obstipatie, heb ik geprobeerd. Tot spoelsets aan toe. Wat een ellende.
En nu sinds afgelopen week, gaat het als een trein. Vanzelf.
Ik denk dus dat Humira ervoor zorgde dat ik steeds luiere darmen kreeg.
Of crohn is nu actief. Maar ik voel dat het 1e de reden is.

Hoe dan ook. Zo gek kan het lopen als een arts van buitenaf een knoop durft door te hakken.
Al heeft het (nog) niet het resultaat waar we op hoopten. Dat ik nu weer uit mezelf naar de wc kan, is misschien wel fijn. Ik zeg misschien want 6 keer is ook niet lekker hoor.
Daar voel je je ook niet jofel bij.

Maar vanaf vandaag kijken wat Thiosix gaat doen.
En de Humira, ligt nog in mijn koelkast.
Precies nu ze de hoeveelheid tot 10 ml hadden weten te verlagen en ene prik die ik nog in de nieuwe hoeveelheid heb gezet, was amper nog pijnlijk. En dan moet ik ermee stoppen. Wat een toeval.
Maar ja. We zien wel.
Ik hou jullie op de hoogte.

zandloper

En vrienden en familie…nog even geduld. Ik werk eraan. ;-). Ik hoop dat ik gauw die beloofde afspraak kan maken.

The book thief

oktober 8, 2016

Dit schreef ik op mijn facebooktijdlijn en voor hier is het nu vast een belofte;

Een prachtige film. Maar intens verdrietig. Toch zo mooi. Kijk hem maar. Hou genoeg zakdoekjes bij de hand.
http://www.imdb.com/title/tt0816442/ Mijn hele leven ben ik gefascineerd, misschien geobsedeerd door de 2e wereldoorlog. Met name de jodenvervolging en alles daaromheen. Ik weet niet waarom. Pimm mijn echtgenoot, vraagt het me zo vaak. Er zijn veel dingen die me boeien en waar ik alles van wil weten, maar niets houdt me zo hongerig naar meer, meer en meer dan wo2. En al geeft het me nachtmerries en moest ik vroeger soms de tv rond 4 mei uitlaten omdat ik er niet meer tegen kon, uiteindelijk ging ik weer kijken, weer lezen. Ik luister en kijk al weken elke dag naar overlevenden van de holocaust. De stichting shoah heeft dat laat jaren 90 opgenomen. Op youtube staan hun verhalen. De verhalen van de joden die het hebben overleefd. Hoe ze leefden, hoe ze erdoor gingen. Hoe ze leden. En hoe ze in Amerika hun nieuwe familie maakten en nu met trots en toch altijd met pijn, hun kinderen en kleinkinderen aan de kijker voorstellen. En nu deze film. Tranen met tuiten huilde ik. Pimm vroeg me wat er was, en ik vertelde nu voluit over de pijn die ik altijd heb, om hen. Ik heb ooit gedroomd dat ik een jood was. Ik was nog niet volwassen, toen ik dat droomde. Ik was in een kamp. Ik droomde dingen die ik nooit had gezien, Nooit had gelezen, maar later wel. Hoe kon ik dat weten? Hoe de kampen waren? Wat de honden er deden? Dat droomde ik. Ooit had iemand een antwoordenboek. Heel dik. Ze zei me, zoek jouw waarheid, en ik sloeg open en er stond. ‘Je bent Joods’. Meer en meer geloof ik dat ik iets ermee heb. Een verband. Pimm zei, ga eens schrijven. Je weet er zoveel van. Iedereen denkt dat ze alles weten, door de films? Nee, er is zoveel meer. En ik weet heel veel. En regelmatig huil ik, om hen. Om alle pijn. Oorlog. Hier, daar, toen, nu. Het is nergens goed voor. Alleen maar pijn. 😢😢😢😢😢😢 

Dus dat ga ik doen. De komende tijd ga ik een nieuw hoofdstuk maken over de holocaust. Met wat ik ervan weet, wat niet algemeen bekend is. En wat ik ervan vind, voel, hoe ik links leg naar vandaag. Er is al zoveel, hoor ik mensen denken. Ja, klopt, maar het is ook niet te bevatten. En onmogelijk kun je alles weten. De noodzaak is puur gevoelsmatig. ik kan geen andere reden bedenken dan dat dit alles is wat we kunnen doen. Het nooit vergeten en als wij niet om hen huilen, wie doet het dan? Men zal zich afvragen of dat iemand helpt? Misschien dat ik daar al schrijvend achter kom. Mijn gevoel zegt dat het goed is.
Tot later.