Spring naar inhoud

Ziek, ziek en ander gedoe.

oktober 26, 2019

Hallo allemaal,

Sorry voor de lange pauze in de berichtgeving.
Ik zou willen dat ik kan vertellen dat het allemaal beter gaat, en dat ik het druk heb met het creëren van leuke dingen maar het tegendeel is nu eenmaal mijn realiteit.
Ik ben eigenlijk de hele winter en het grootste deel vd zomer ziek geweest. Zo ziek dat ik amper zelfs kleine tekeningen of kleipoppetjes oid kon maken.

Ik had al een tijd last van mijn linkerpols. De huisarts dacht aan een quervain. Dat bleek ook juist. De pees die vanuit de duim door een schacht van spierweefsel loopt, was vastgelopen en geïrriteerd. Ik moest die maar rust gunnen.
Zo gaan er weken voorbij, maar de pijn werd erger. Dan maar in een mitella. Weer weken, maar geen verbetering. Gauw ben je al dik 4 maanden verder voor je een verwijzing hebt bij de plastisch chirurg.
10h0102-wrist-or-thumb-tendonitis-splint_800x

Ik moest van de chirurg eerst maar naar een ergotherapeut. Intussen stond ik op de wachtlijst voor een operatie.
Verder lezen…

Tussendoortje

mei 22, 2019

Hallo lieve lezers,

 

 

Ik heb al een lange tijd niets gepost.

Uiteraard zijn daar redenen voor. Die zal ik binnenkort (kort)uitleggen en de draad weer oppakken.

Nog even geduld. Ik ben snel terug met nieuwe posts en ook nieuwe tekeningen.

 

Tot dan!

😊

2 Minuten Stilte.

mei 4, 2018

 

2 minuten stilte.

Al zolang ik me kan herinneren ben ik geïnteresseerd in de 2e wereldoorlog en met name de holocaust.
Dat 1e is best te verklaren. Mijn ouders en vooral mijn vader had/heeft die interesse ook, wat WO2 betreft in elk geval, en mijn moeder ging daar best wel in mee. Dus ik groeide op in een gezin waar elke film of documentaire over dit onderwerp werd gekeken.
Maar waarom in ons gezin het zo’n prominente plaats inneemt, weet ik gewoonweg niet.

Mijn beide ouders zijn geboren in de oorlog. Mijn vader in 1941, dus die heeft nog wel heel vaag wat herinneringen, aan zijn vroege jeugd tijdens de oorlog in Amsterdam
Mijn moeder is geboren augustus 1944 te Rotterdam en heeft dus geen herinneringen maar moet als baby en peuter honger hebben geleden, en zij kent wel de verhalen van haar moeder die op een dag naar huis ging en er geen huis meer stond, dankzij het bombardement vd Britten. Oeps, foutje. 😶
Haar man (mijn opa dus) was in Frankrijk te werk gesteld.
Dus in de hongerwinter moest oma het zien te overleven met een piepjong babytje, zonder man.

Van mijn vader weet ik eigenlijk niet of waar zijn vader was. (moet ik eens vragen) Ik denk dat die gewoon mocht doorwerken als directiechauffeur van Unilever. Mijn oma, van vaders kant, was Duitse maar omdat ze al vanaf haar 17e in Nederland was, getrouwd met een Nederlandse man en 2 kinderen had, werd ze gelukkig niet anders behandeld dan anderen.

De familie in Duitsland, zoals de ooms van mijn vader, waren natuurlijk gewoon verplicht soldaat te worden waarbij 1 oom blind werd door granaatscherven. Maar geen koos daar vrijwillig voor en niemand was (voor zover ik weet) pro-Hitler.
Maar verder geen grote drama’s. Dit was erg genoeg, maar in die tijd bofte je als dit de enige schade was die je opliep. (de definitieve blindheid van mijn oudoom is de uitzondering, uiteraard)

Maar ik ben van ons gezin toch degene die wat de holocaust betreft het meeste heeft gezien en gelezen, denk ik tenminste.
Een tijdlang kon ik het niet meer aan en ik heb een jaar of 8, nadat ik moeder was geworden, niets meer willen zien of lezen erover. Ik kreeg namelijk erge nachtmerries. En nog steeds knijp ik mn ogen dicht voor de meest gruwelijke beelden in docu’s en films. Zoals wanneer de bulldosers in beeld komen. Dat kan ik niet aanzien.

En toch was op gegeven moment de hang naar meer kennis groter dan de angst voor de dromen.

Ik kan het niet verklaren anders dan dat ik me blijf verbazen om zoveel sadisme en egoïsme bij een hele grote groep mensen, tegen hun medemens (of tegen dieren). Misschien dat ik door meer en meer kennis erover hoop ergens de reden te vinden voor al het leed, omdat ik het niet kan verkroppen dat de mensheid zomaar zo slecht kan zijn. Maar het blijft gissen waarom je speciaal voor één bepaald onderwerp een bijna obsessieve geboeidheid hebt.

Er zijn meer onderwerpen die me bovenmatig interesseren. Zoals natuur, geschiedenis in het algemeen, China en diens geschiedenis en nog een aantal uitschieters, naast mijn vele uiteenlopende interessegebieden.

Dus ja, ik weet erg veel van de Holocaust. Niet alleen van films en boeken. Niet alleen van Auschwitz en jodenvervolging, maar ook hoe Hitler aan de macht kwam, hoe de Nazi’s het zover schopten (met welke gruwelijke methoden) maar ook veel van de minder bekende aspecten ervan.
Al is er vast nog een heleboel dat ik niet weet.

FB_IMG_1525462042523

(Tekening van Henri Pieck (tweelingbroer van Anton) die door zijn daden van verzet in Buchenwald terecht kwam en daar tekende. Hij kwam gelukkig in 1945 vrij en heeft zijn tekeningen uit die periode daarna bijgewerkt.)

Gek hoe dat werkt, hoe meer je weet, hoe meer je naar nog meer kennis verlangt.
Het is zeker geen soort verlekkering van leed, integendeel. Ik heb vele honderden tranen vergoten tijdens het vergaren van de gruwelijke feiten. En ik kan het gewoon niet uitstaan (en met mij vast ontzettend veel mensen) toen ik pas leerde hoeveel aanslagen er op het leven van Hitler zijn gedaan en dat die allemaal zijn mislukt door domme pech. Hoezo had juist die etterbak zoveel engeltjes op zijn schouder? Onbegrijpelijk!

Met alles dat me tegenzit in dit leven, is er altijd in mijn achterhoofd het leed dat de slachtoffers destijds hebben doorgemaakt, maar ook het leed dat vandaag de dag in de wereld plaatsvindt.

Relativeren doet me weer met beide benen op de grond staan.
Al mag ook ik weleens klagen en huilen van mezelf hoor, om mijn slechte gezondheid en andere tegenslagen. Het moet alleen niet te lang duren, want dan komen de verhalen weer in mijn geest bovendrijven van oorlogen en alles dat daarmee samenhangt, waar een paar dagen buikpijn en/of benauwdheid bij in het niet vallen (al maak ik dat gedoe nu wel erg klein maar dat is vandaag even ook de bedoeling).

In elk geval weet ik 1 ding HEEL zeker en dat is; we mogen dit nooit vergeten!!!

Veel mensen die dat zo niet zien vragen; waarom moeten we het onthouden, herdenken, met welk doel? Er gebeuren nu ook vreselijke dingen, ondanks dat we niet vergeten.
Ja, dat is helaas ook zo.
Leed en verschrikkingen kun je niet met elkaar vergelijken en al helemaal niet zeggen dat het één erger is dan het andere.
Ik was er niet bij, Goddank. Ik ken het hedendaagse leed ook alleen van journaal, documentaires en soms van een persoonlijk relaas dat via via is verteld. Hoe kan ik als buitenstaander zeggen dat wo2 het ergste van alles is?
Dat zeg ik dus niet. Maar ik voel wel dat het ‘anders’ is. Ik kan erover uitweiden waarom, maar zo lang wil ik dit niet maken.
Het enige dat ik weet is dat als het is gebeurt, kan het weer gebeuren. En (her)kennen we bepaalde patronen uit de geschiedenis dan kunnen we misschien de juiste beslissingen nemen om tragedies te voorkomen.

Overlevenden van concentratiekampen zeiden bijna allemaal heel dringend; luister naar onze verhalen en vergeet dit nooit! Ze smeekten het. En zo voel ik het ook.
Ze zijn zinloos gestorven, en/of hebben zinloos verschrikkingen meegemaakt. De kinderen van…hebben zinloos veel familie nooit gekend. Hebben het leed van hun (voor)ouders vaak meegekregen. Zelfs als die nooit iets hebben verteld. Want ook stilte verteld een heleboel voor de gevoelige luisteraar.
Het enige dat we ze nog kunnen geven is herinneren. Nooit vergeten.
Al leren we er nog steeds te weinig van. Elk beetje kan verschil maken.
Dus; aub nooit vergeten.

Dankzij onze bevrijders, hebben Hitler en zijn Nazibeesten niet gewonnen. Zijn wij in Nederland in vrijheid opgegroeid. Als we onze tradities en gewoonten, ons Nederland zo verdedigen in allerlei debatten, bedenk dan dat we het allemaal bijna kwijt waren geraakt, als zij ons niet waren komen helpen.
Dan had geen jood en geen zigeuner meer bestaan. Dan moesten homo’s blijven zwijgen.
Ik kan nog wel even doorgaan, maar dankzij hen, de Amerikanen en Canadezen, waarvan velen hun leven hebben gegeven, voor ons, leven we ons vrije luxe leven, en is het absurde hoge slachtofferaantal niet verdubbeld.

 

Ik ben hen dankbaar. Oneindig dankbaar.
En vandaag herdenk ik. Wie jij herdenkt, mag je zelf weten. Elke overledene komt wat mij betreft in aanmerking. Dat bepaalt ieder voor zich, los van welke vlaggen er hangen en welke monumenten er worden geëerd met een krans van bloemen. Maar 2 minuten per jaar, dat is toch niet teveel gevraagd?
Hoe lang nog? Zo lang er mensen zijn die er behoefte aan hebben.
Kom op, 2 minuten stil zijn. Voor de vrijheid die je dagelijks geniet. Al ken je niet anders. Wees toch bewust van de waarde ervan.

Dank voor je aandacht.
✌✌✌

 

4-mei-ik-herdenk-230x300

 

Klik op onderstaande link voor het mooie toepasselijke lied door Herman van Veen Live uitgevoerd.

Als het net even anders was gegaan.

Tekst; Willem Wilmink. Zang; Herman van Veen

IMG_20180504_235628

 

scheiden doet lijden.

februari 21, 2018

De documentaire ‘verlaten’. Heel veel herkenbaarheid bij veel mensen.

https://www.2doc.nl/documentaires/series/2doc/2018/februari/verlaten.html

Wat een moed, van Suzanne, om haar verhaal te doen. En oh, oh, wat stond men weer klaar op twitter, met hun zwart/wit meningen, hun snoeiharde oordelen.
Geen enig benul wat zij tot die tijd heeft geleden. Opgeofferd.
Er werd niet naar haar geluisterd. Ze voelde zich geen volwaardig mens in die relatie met de vader van haar kinderen. Geen wonder dat ze zo viel voor Buwalda. (al verdiende hij haar totaal niet) Hoe goed ze het ook wilde doen.
‘Het was allemaal haar schuld! Zij was de foute. Net goed dat ze alsnog gedumpd werd door haar minnaar.’ Dat was wat men vooral vond. Een man kan gaan, een vrouw die gaat, ondanks jaren van vechten, knokken, modderen en offeren, krijgt niets dan hoon.

Zo gaat dat. 10, 20, 30 jaar braaf in het gareel. 1 keuze maken tegen de stroming in en je bent voor altijd een heks.

Scheiden doet lijden.

Het klopt. Het is lijden, maar soms is er geen andere weg. Althans, ik denk dat er heel vaak genoeg andere oplossingen zijn, maar dan moeten wel beide echtlieden het probleem erkennen en bereid zijn ervoor te vechten. Ontkennen dat er een probleem is, of er niets aan willen doen, dan houdt het op. In mijn geval had ik lang en vaak gehamerd dat het niet goed ging. Het werd niet serieus genomen en toen duidelijk werd dat het hele gezin eronder leed, was er geen bereidheid om de koe bij de hoorns te vatten. Dus restte mij niets anders dan te gaan. Tot mijn  GROTE verdriet!

new-beginnings-are-often-disguised-as-painful-endings

Er zijn alleen verliezers.
Dat lijkt zo maar dat klopt niet helemaal. Niet altijd! Er zijn van die mensen die het slachtofferschap tot een ware kunstvorm hebben verweven. Zodat zij iedereen aan hun kant vinden, en kunnen ervoor zorgen dat de verlatende partner, ook daadwerkelijk ALLES zal moeten achterlaten.
Zij lijken de zieligste verliezers, maar ze lachen in hun vuistje hoor. Alleen, ik denk nog steeds dat eerlijkheid het langst duurt.

Ik had dus een gezin bestaande uit; Man, dochter, hond en ik. We hadden een eigen huis, er was natuurlijk familie en we hadden vrienden. Alle vrienden kwamen doordat ik vriendinnen had en via de vriendinnen de mannen erbij werden gehaald en er zo paren vriendschappen ontstonden. Want man zelf had geen vrienden.

In elke relatie is weleens wat, dus als de ruzies toenemen, hang je niet meteen je vuile was buiten.
Ik niet in elk geval.
Bij familie kon ik al helemaal niets kwijt. De familie van mijn ex liep al tientallen jaren over van problemen. Deels vette pech, en deels eigen aanpak.
Het ene was nog niet half over of het volgende drama kwam er weer overheen.
En elke keer werden wij er middenin gesleurd. Van jongs af aan werd ik geconfronteerd met de ernstige psychische problemen van nicht van mijn man (nakomeling), die slechts 10 jaar jonger was dan ik. Dus zo was ik begin 20 en stonden (veel) oudere schoonzus en zwager met de handen in het haar, bij ons thuis met hun tiener die duidelijk compleet psychotisch was. Los het even op! Want wij weten het niet meer!

hysterisch-1504639307

Achteraf denk je; wat hebben jullie toen in godsnaam gedacht? Dat wij zo jong de antwoorden hadden, op zulke ingewikkelde problematiek, die jullie als haar ouders (waarvan vader hoogopgeleid) niet hadden?  Om mij, ons, als jong stel en later als jonge ouders met ons onschuldig klein dierbaar kindje steeds maar te confronteren met het soepzooitje dat jullie van je leven hadden gemaakt, en daarbij onze dochter in gevaar brengend (waarvan ik achteraf ook ex niet snap, dat die niet koos voor zijn kind en gezin en hen niet tot de orde riep). En het lef hebben ook om mij erbij te waarschuwen; ‘wacht maar! Nu is het nog leuk, zo’n kleintje, maar straks, in de pubertijd, piep je wel anders’. Dat was mijn zwager. Heel fijn om dat steeds te moeten aanhoren, als je nog met een klein kindje bent. Dat rottige doemscenario. Waarom kon je ons geen onbezorgde tijd gunnen met ons kind? Jij had dat zelf toch mogen ervaren met jouw kind? Toen zij klein was en nog leuk, zoals je zelf zei? Je hebt toch onbezorgd kunnen genieten? Mocht ik dat niet, omdat het bij jullie zo fout liep? Je zou denken dat je oudere familieleden je juist behoeden voor zulke narigheden, en je zeker niet bang gaan maken, voor iets dat misschien nooit gebeurt. Als jonge moeder ben je makkelijk te beinvloeden en ik weet dat ik behoorlijk bang was, dat als ik de opvoeding niet strak in de hand zou houden dat de mogelijkheid op dezelfde soort ellende aanwezig was. Het heeft ons onnodig kopzorgen gegeven en ik zou nu willen dat ik het allemaal met een hele grote korrel zout had genomen, dan was alles een stuk ontspannender gelopen.

Maar ik drijf af.

Verder lezen…

New Photo-edits. 2017/2018

januari 18, 2018
down memorylane-1

Geen echte nieuwe, maar misschien nog niet geplaatst. Reden alsnog; zo’n mooie herinnering voor mij aan mijn lieve ‘Sammy’ en mijn favoriete plekje in ‘Lith’.

Beautiful memory; me with my sweet dog ‘Sammy’ walking on my favorite path in ‘Lith’ where I lived for almost 3 years. ♡

photoeditmarjacq

‘Remember’

 

IMG_20180108_224803

‘Dreams’ My fan-art for Neil Diamond.

New Drawings 2017/2018

januari 18, 2018
drawtree

‘Tree of Color’ Promarker on paper. A3

 

IMG_20171119_215029

In opdracht. ‘strong together’ A3 promarker on paper.

Drawing sealand

‘Divided SeaLand’ Made for a Friend. A3 Promarker on paper. 

IMG_20160315_121119(3).jpg

‘Hello’ A3 Promarker on paper. 

faces17

‘Notre Vigages’ Sold! 30x30cm Promarker on paper

dieverbrug2

‘Tussendoortje’ A3

FB_IMG_1516279415386

Vrijetijdsbesteding tijdens de regenachtige uurtjes in vakantiehuisje te Dieverbrug. ‘Vakjes’ A3

Afname van veerkracht vd chronische zieke.

mei 28, 2017

Alles went, het is echt waar. Maar tegelijk verdwijnt veerkracht na verloop van tijd.

 

tmp_18259-a1586b22-0b02-4370-b594-c9c2211d571b_veerkracht_d4565735_490x330575273650

(dit is een update na mijn stukje over de nadelen van Adalimumab en tegelijk wil ik kwijt hoe men na jaren ziek zijn, veerkracht verliest, dus sommige stukjes komen overeen met wat ik hier https://hartopdetong.wordpress.com/2016/11/27/adalimumab-en-bijwerkingen/ schreef)

Dus na 23 jaar crohnpatient zijnde, ben ik niet altijd bewust van pijn, of ongemak. En is diarree lang niet meer zo uitputtend als in het begin. Maar Crohn laat zich steeds van een andere kant zien.
In de 23 jaar is het zo vaak anders geweest. Perioden van 20+ wc bezoeken per dag of zelfs nacht. Waarbij de kilo’s eraf vlogen. Met koorts en een verlammende vermoeidheid. Tot perioden waarbij het hollen is of stilstaan. Eerst 3 dagen niet naar de wc kunnen, met misselijkheid, enorme maag opgezette maag en uiteindelijk een middenrifbreuk door de constante druk van binnenuit. Om vervolgens ineens weer 2 dagen leeg te lopen, wat dan voor gigantische pijn aan het allerlaatste stukje darm zorgt.

Een pijn die ik met de beste wil vd wereld niet anders kan omschrijven dan het gevoel dat je glasstukjes poept. Ik hou nooit van die vergelijkingen, omdat het zo overdreven lijkt. Maar een endeldarm vol zweren en kloven, waarlangs deels onverteerde ontlasting langskomt, zo’n 20 tot 30 keer per etmaal, is niet te harden zo pijnlijk.
Met als gevolg dat je angst krijgt om nog te gaan. Of letterlijk te moe bent om weer op te staan naar de wc en je ongemerkt een spanning in de bekkenbodem veroorzaakt die dan weer zorgt voor perioden van jaren (in mijn geval) dat het ontlasten alleen nog maar lukt met laxeerpillen.

En zo zijn er nog veel variaties van Crohnervaringen, zodat het dus nooit went, omdat het telkens verandert. Maar toch, je wordt wat dat betreft wel een bikkel.
Alleen bij extreme opvlammingen, kan je nog wel janken van ellende en pijn.
En wat ook nooit went is de publieke kijk op jou als ziek persoon.
Bij het afzeggen van afspraken, verjaardagen etc,. Dat blijf ik superrot vinden.
En als men mij dan een maand of 2 later ziet en ik heb er alles aan gedaan om die afspraak aan te kunnen, zoals een week heel veel rust nemen. Extra morfine nemen. En dan nog is het een geluk als het door kan gaan. Dan ben ik ook zo blij om eindelijk eens eruit te zijn, en weer mensen te zien sn spreken, dat ik puur door die blijdschap, mijn ongemakken opzij kan zetten.
Dat lukt niet altijd. Niet als ik me vooraf al vreselijk voel en ik krijg ook altijd achteraf de rekening door extra veel last.
Maar ik zit dan wel te piekeren, wat zullen ze denken? Dat ik eerst 2 jaar elke uitnodiging afsla, en dan ineens, blij en vrolijk kan zitten kletsen en lachen. Het zijn zeldzame dagen. Momenteel komen zulke dagen een keer of 10 per jaar voor.

Kortom het blijft lastig.
Maar nog lastiger als er nog een ziekte bijkomt. Zoals bij mij sinds een jaar of 4 nu, Reuma.
Ontstekingen aan alle peesaanhechtingen en irritatie aan elk gewricht.
In de zomer begint het afnemen van die klachten. Zo kan ik tot halverwege de winter niet zo heftig veel last hebben, maar dan begint het ineens. Bij veel kou en regenval.
Aangezien het tegenwoordig steeds zo is dat de lente bijna wordt overgeslagen, duurt het dus ook extra lang voor ik voldoende zon heb kunnen vangen, om mijn gewrichten weer langzaam te doen genezen.
Zoals nu, begin Mei. Ik heb nog nauwelijks in de zon gezeten. Met 2 a 3 poli-bezoeken per week, is het vaak toeval als de zeldzame zonnige dag is op een datum dat ik niet gedwongen binnenzit.
Nee, zo’n polibezoek duurt geen hele dag. Maar na zo’n bezoek, moet ik vaak nog wel een boodschap halen en dan is het qua energie op. Zover op, dat ik alleen kan liggen, en dat dus weer binnen. Maar het zou komend weekend zonnig worden. Dus ik kijk uit naar het begin van afname van mijn gewrichtspijnen en stijfheid, van dit jaar.

Met crohn ging het best goed de laatste jaren. Maar door littekenweefsel is de darm nu eenmaal glad en stug en heeft het op grote delen zijn functionaliteit verloren.
Plus de verkrampte bekkenbodem, die voor ernstige obstipatie zorgt.
Maar los daarvan, het is niet meer zo vaak ontstoken. Of eigenlijk moet ik zeggen; ‘was’.
Ik gebruikte Humira. Een injectie die ik 1 keer per 2 weken zelf zette en die bepaalde schadelijke eiwitten tegenhield maar als grote nare bijwerking, het lamleggen van het immuunsysteem heeft.
9 jaar heb ik het gebruikt. Van deze middelen, wat ze Biologicals noemen, is nog niet veel bekend wat ze op lange termijn zouden kunnen veroorzaken.
Ik ben op aanraden van een plaatsvervangende reumatoloog, gestopt met humira.
Omdat ik inmiddels steeds bijholten ontstekingen had, en oorontsteking en vooral omdat ik hoest alsof ik al jaren zware shag rook, en toevallig heb ik nooit gerookt.
Ik was al wel bij een kno en longarts geweest, maar met de onderzoekjes die zij uitvoerden konden ze niets vinden en gaven de Humira de schuld. (Humira is de merknaam, het middel heet Adalimumab). Omdat bekend is dat het je weerstand erg verlaagd, lag die constatering voor de hand. Maar inmiddels werd het hoesten erger en erger. Ik reutelde met ademen, en mijn slaap werd genadeloos gestoord erdoor.
Ik deed een longfunctie test en hoewel de longarts chronische bronchitis in mijn dossier schreef en ik pufjes kreeg, die astmapatienten gebruiken, bleken mijn longen bij de test goed te functioneren.
‘maar dokter, is het niet inmiddels een longontsteking?’ Nee, hoor, dan zou je wel hoge koorts hebben.

tmp_18259-istock-cimmerian-56a6f72c5f9b58b7d0e5baa8952067598

Ik legde de arts uit dat Humira ook koorts kan tegenhouden en dat bij mij in het bloed ook al lang niet meer zichtbaar is, als ik met een fikse ontsteking loop. Dus dat het ook kan dat ik geen koorts meer ontwikkel. Hij keek me een beetje meewarig aan en antwoorde; ‘als je een longontsteking zou hebben zou die koorts daar heus wel doorbreken’.
Hij wilde best een bronchoscopie doen hoor, maar het is een zeer naar onderzoek en ik weet bijna 100% zeker dat er niets uitkomt.
Tja, wat zeg je dan als leek? Laat dan maar zitten.
Zoals eerder gezegd, kwam ik dus bij die nieuwe reumatoloog en die vond het maar vreemd dat ik zulke ernstige klachten had en er toch niemand was die eraan dacht om mij te laten stoppen met Humira. Hij vond resoluut dat ik moest stoppen.
Eerst was ik nogal bang. Want dan zou crohn weer kunnen opsteken.
Ik had na een het ondergaan van Emdr (vanwege oud zeer) ook al een opleving van crohn gehad in 2014, waarbij ik bij Humira prednison moest gaan gebruiken.
Dat was de laatste keer dat ik ooit die zooi nog neem. De bijwerkingen zijn bij elke kuur erger geworden en dit keer was ik minstens 3 keer zieker vd bijwerkingen dan vd ontstoken darmen.
Maar deze arts had wel gelijk. Zo kon het niet langer.
In overleg met mijn mdl-arts gaf ik aan het toch te willen wagen.
Ik stopte Humira en ging over op een milder medicijn.

Maar de longen werden niet beter. Omdat de longarts in mijn gebruikelijke ziekenhuis zo eigenwijs had gereageerd, en ik me er totaal niet serieus genomen voelde, ben ik naar een streekziekenhuis gegaan voor een second opinion.
Op het spreekuur van die longarts was ik kortademig en hoestte ik continu.
Meestal is het andersom. Maar nu kon ze meteen horen hoe ernstig de situatie was.
Ze vroeg me of ik al antibiotica had gekregen. Nee, dat had ik niet. Toen ze dat zei, verbaasde het mij pas net zo veel als het haar blijkbaar deed.
Maar ondanks dat haar handen jeukte om me zo snel mogelijk aan de AB te zetten wilde zij wel die bronchoscopie.
Zodoende lag ik 2 weken later met een scopie in mijn longen. Het roesje werkte natuurlijk niet, dat doet het nooit, maar dit nieuwe ziekenhuis moet dat eerst ervaren, want je geloven op je woord doet men vrijwel nooit. Kortom een behoorlijk naar onderzoek. Maar ik hoorde wel meteen de uitslag. Ze kwam een vreselijk ontstoken luchtpijp tegen die opgezet was en vol pus en slijm.
De luchtpijp behoort tot wat men longen noemt, dus kort gezegd; longontsteking. Dus toch!

Een week later zat ik weer bij haar op spreekuur en kreeg ik antibiotica. Het nadeel is dat ze geen specifieke bacterie, schimmel of virus hebben gevonden in de kweek van de hapjes. Dus een algemeen antibioticum.
Na een ruime maand, geen verbetering, dus weer een andere. Nog minstens 2 maanden te gaan.
Bedankt meneer de Longarts van Rijnstate😢. Hoe lang loop ik al met een longontsteking rond?
Niemand die het weet. Maar dat het nu zo moeilijk is om van te genezen, geeft je wel te denken. Als het al zo lang, letterlijk aan het etteren is, dan lijkt het logisch dat het extra lang duurt voor het weer genezen is.
Geen koorts, en toch een ontsteking aan de linkerlong.
Waarom zijn sommige artsen zo star. Ze wijken geen milimeter af van wat in de boeken staat.
Als het vak zo simpel zou zijn dan kan iedereen met wikipedia voor dokter spelen. Het is toch juist de ervaring, de uitzonderingen en de complexiteit van het menselijk lichaam, plus dan ook nog het individu, die de medische specialisten onmisbaar maakt. Als ze maar buiten het boekje durven te denken of desnoods te zoeken.

Om mijn longen alle kans te geven om te kunnen genezen, gebruik ik nu al een half jaar deels geen, en momenteel het mildste medicijn dat er is voor crohn. De meeste middelen die het beter aanpakken verminderen allemaal het immuunsysteem.
De antibiotica is geen pretje voor crohn. Dus je raadt het vast al, crohn begint nu stevig te protesteren. Buikpijn, diarree, peri-anaal zichtbare zweren en giga veel pijn bij elk toiletbezoek.
Het baart me zorgen. Als ik het één de kans geef om te genezen (wat tergend langzaam gaat, als het al iets doet, want nauwelijks verbetering merkbaar) dan pakt de andere kwaal de gelegenheid aan om weer flink te vlammen. Nog bijna 2 maanden. En als ik nou zeker weet dat die long tegen die tijd echt beter is, dan zou ik nog wel durven doorbijten. Maar voor hetzelfde geld, heb ik dan EN nog longontsteking EN zijn mijn darmen er vreselijk aan toe en zullen de littekens hun sporen weer voor de rest van mijn leven aan mij laten merken.

(nadat ik dit stukje had getikt en nu, 28 mei, is de longontsteking onverminderd erg. Woensdag aanstaande krijg ik een ct-scan om een longembolie uit te sluiten. Want de longarts snapt niet waarom het zo hardnekkig is en vermoedt een oorzaak anders dan bacterie, virus of dergelijke. Omdat mijn nierfunctie ook inmiddels slecht is, krijg ik vooraf infuus en nadien ook. Een dagopname. Waarvan 8 uur infuus in totaal. Dat wordt echt een heel zware dag voor mij. Als ik niet intussen de mogelijkheid heb om te slapen, en als die er wel is, weet ik niet of ik het me op een nieuwe afdeling de 1e en hopelijk enige dag, lukt, dan is het een uitputtingsslag. Normaal ben ik na 3 a 4 uur aan een stuk in de weer, ook al is dat op zeer rustig tempo, al op. Nu wordt dat dik 2 keer zo lang. Ik zie er erg tegenop. En als het maar geen embolie is, want dan zouden mijn longen schade hebben opgelopen die niet meer over gaat. Aan de andere kant, is het ook niet fijn dat we nu niets weten).

Als ik nu iets nieuws voel, dan ben ik echt bang. Omdat ik weet dat de veerkracht eruit is. Ik KAN niet nog een aandoening erbij hebben.
Het is me teveel.
Van nature ben ik iemand die houdt van lachen en zingen. Volgens mijn man ben ik echt een bikkeltje en ziet hij mijn vrolijkheid nog steeds.
Maar ik weet dat het nog maar een fractie is van de vrouw die ik was.
En zie ik in zijn ogen te vaak de pijn van machteloosheid. Als ik weer eens te lang, te veel pijn en ongemak heb. Als ik weer iets niet kan doen, wat nodig is, of leuk.
Steeds vaker ben ik gedeprimeerd, iets dat eigenlijk niet bij me past.
Het is teveel.
Teveel tegelijk.
En ik moet nog zo lang. Ik word 50 dit jaar.
Als ik geen mensen om me heen zou hebben die ik heel veel verdriet zou doen als ik het zou opgeven, dan zou ik het allang hebben gedaan.
Maar omdat ik het van dichtbij heb meegemaakt, zal ik hen dat nooit aandoen.
Niet zomaar ineens. Maar tegelijk bereid ik ze beetje bij beetje voor. Dat als er nu weer iets chronisch bijkomt wat weer net zo belastend is, als crohn en reuma, dat het dan wel heel moeilijk voor me wordt om nog iets uit het leven te halen dat de moeite van het blijven waard is.
Tegelijk hou ik hoop. Tussen de perioden van enorme ernstige situaties door, heb ik ten slotte ook tijden gekend dat ik weer opbloeide. Dat is inmiddels wel 10 jaar geleden. De langste periode aan 1 stuk van ernstig ziek zijn, doorga ik nu. En toch, betere tijden kunnen aanbreken.

Leven in een mengelmoes van (wan)hoop en vrees. Van kracht en bijna opgeven.

Ik hoop dat mijn volgende bericht eens een stuk vol positiviteit kan worden.
We gaan het zien.