Spring naar inhoud

Brief aan Minister president.

maart 8, 2017

Geachte Minister President,

Ik, als chronisch zieke, maak me erg veel zorgen over de komende verkiezingen.
Het ziet ernaar uit dat de VVD weer gaat regeren. Sorry, ik hoop echt van niet. Dat we een socialere weg inslaan.

Ik heb niets tegen u als persoon, integendeel. Ik vind u aardig en charmant, en gevat. Alleen heeft u iets tegen mensen die niet werken. Op zich begrijp ik dat, maar er zijn natuurlijk ook mensen die wel willen, maar absoluut niet kunnen.

De VVD wil ons nog verder financieel in de ellende brengen. Want ze willen kijken naar wat we wel kunnen. Dat hebben ze mij al eens gezegd in 2007, via het Uwv. ‘Ga maar werken’, ik kreeg geen uitkering meer, dus ik moest wel. Ik heb me afgebeuld, met mijn parttime kantoorbaan. Ik kon het niet. Elke werk-dag stond ik op, ging onder de douche en stond er te janken.

 

Ik voelde me zo vreselijk ziek en zwak en had overal pijn. De nacht was ik grotendeels wakker geweest, door diarree en pijn. Hoe kwam ik die 8 uur door? Op mijn tandvlees. Ik voelde hoe ik elke dag verder achteruit ging. En als het 18.00 uur was, dan mocht ik naar huis. Nauwelijks kon ik me de trap van mijn bovenwoning optrekken. Om erna op de bank te ploffen. Tot NIETS meer in staat.

tmp_18232-sick_at_work-1228081211

Mijn vriend, die noodgedwongen al bij mij was ingetrokken, omdat ik naast het werk, totaal niets meer overhad aan energie om mezelf van eten en drinken te voorzien, en dus deed híj boodschappen en kookte voor mij, hoewel ik vaak zelfs te moe was om te eten. Had ik alleen geweest dan had ik het zowat niet overleefd. Of dan had ik meteen mijn baan al na het eerste halfjaar contract kwijt geweest en kon ik de bijstand in. Doordat ik een vriend had die werkeloos was en ww kreeg , kon ik gelukkig op hem rekenen. Maar het was nog steeds ondoenlijk.

Ik kon leven van mijn salaris als ik 28 uur werkte. Op mijn vrije dagen moest ik bijkomen. Energie sparen. Iets leuks doen, kon niet. Ik was apatisch die vrije dag. Tegen de avond begon ik me pas weer een beetje mens te voelen, en wist ik dat de volgende dag weer afbreekdag was, namelijk werken.

Al die jaren ervoor had het uwv gezegd dat werken met crohn niet zou kunnen, te riskant. 100% wao. Maar de regering wilde die lui die met een vage rugpijn al jaren de pot hadden leeg getrokken, aanpakken. Prima! Maar daarmee de echt aantoonbaar zieken meenemen, was en is niets anders dan ziek mens treiteren. Dus een herkeuring, met een keuringsarts die blind was voor hetgeen ik werkelijk mankeerde. En die van mijn beperkingen, niets wilde weten.
Na 2 jaar, want ik ben een doorbijter en ik wilde ook mijn baas en collega’s niet teleurstellen, heb ik het volgehouden, maar het was echt te zwaar. Ik heb halverwege de uren verder teruggedraaid. Daarmee mijn spaarrekening verder opmakend, want met dat salaris kwam ik er niet meer.

Steeds vaker moest ik afbellen. En ik moest toegeven dat ik chronisch ziek was. Dat had ik bij sollicitatie verzwegen. Ik ging heel hard achteruit. Al die jaren, met ernstige Crohn had ik ondanks de ernstige ontstekingen die verspreid door mijn hele darmenstelsel zaten, een operatie kunnen vermijden. Maar nu vernauwde het steeds meer, door littekens. Tot het zo dichtzat dat ik niet meer kon eten. Ik was nu werkelijk te ziek om zelfs maar de deur uit te komen. Dus ik liet werkgever en collega’s noodgedwongen in de steek en wachtte de operatiedatum af.

Er werd 20 cm darm verwijderd. Ook mijn blinde darm was vreselijk ontstoken, vertelde de chirurg achteraf en die had op springen gestaan. Er stond 5 dagen voor de opname, maar ik had er 8 nodig om weer naar huis te kunnen. Thuis ging het verdere herstel vreselijk moeizaam. Ik probeerde op therapeutische basis weer te werken maar het ging niet meer. Echt niet meer. Ook al hoefde ik die dag maar 2 uur, ook dat moest ik afzeggen.

De vernauwing was eruit gehaald. Maar ik hield vreselijk veel pijn. De wond genas amper, en bleef open en etteren. En mijn laatste contract-datum kwam eraan. Ik kreeg geen vaste aanstelling. Ik keek er niet van op. Maar voelde me toch gepakt. Van de regering moest ik werken. Van het Uwv ook. Maar de werkgever kon niet op mij rekenen, en dus zat ik zonder werk.

Omdat ik me al ziek had gemeld, bleef ik in de ziektewet. Na twee jaar was ik alleen maar achteruit gegaan. Hoe? Geen idee. Het ontbrekende stuk darm? Overgang van dunne naar dikke darm is een belangrijk stuk voor voedselopname. Maar ook de manier waarop de chirurg de stukken aan elkaar had gemaakt, had gezorgd voor een darm met twee doodlopende stukjes, waar natuurlijk de doorgang niet lekker liep en rommel en gas in bleef en blijft zitten. Meer pijn. En nog minder energie.

Ook door de Adalimumab (een biological) waar ik destijds, herkeuring 1 periode, niet aan wilde, maar dat zou door Uwv gezien kunnen worden alsof ik zelf niet beter wilde worden. Dus heb ik het gebruikt. Het vernietigt je immuunsysteem. En langzaam maar zeker, kwam ik erachter dat ook dat mede de oorzaak was van mijn achteruitgang.

tmp_12597-humira_psoriat_arthritis-492978240

Keuring nr 2. Ik werd weer teveel procent goedgekeurd. Ik kon niet werken. Nog duidelijker dan destijds. En hoe ik er aan toe was, is door het gedwongen werken. De operatie die daardoor moest plaatsvinden en de zware en vernielende medicatie. Ik ging in bezwaar met rechtsbijstand, dit keer een goede. En ik won. Ik werd weer opnieuw, na 9 jaar gedoe, 100% afgekeurd.

Alleen zit ik nu met een lichaam dat nog tot nauwelijks iets nog in staat is.
Naast Crohn heb ik nu 4 jaar Reuma erbij. Ontstekingen aan alle gewrichten. En Astma. Dat was de druppel. De Adalimumab werd gestopt. En ik ben nog steeds andere medicatie aan het proberen.

De Longarts gaf de Adalimumab de schuld. Nu die een half jaar terug is gestaakt, zou ik dus moeten opknappen. Maar mijn longen gaan achteruit. Ik word steeds benauwder. Ik praat de meeste tijd met happen tussendoor naar lucht. Ik ben nu 49. Door mijn 18 jaar oudere man, woon ik op een hof met 55+ers. De meeste zijn rond de 70. Ze zijn bijna allemaal een stuk sterker en gezonder dan ik. Een sombere constatering. Kon ik voor de 1e keuring en voor Adalimumab nog wel perioden hebben dat ik iets beter was. En kon ik dan zelfs proberen met vrijwilligers-werk of ik het kon (iets dat me keer op keer leerde dat structureel er moeten zijn op vaste tijden, mij de das om deed), nu kan ik zelfs mijn huishouden niet meer zelf doen. Ik heb hulp van de gemeente. Iemand die 2,5 uur in de 2 weken komt schoonmaken. Verder kom ik gemiddeld zo’n 80 keer per jaar in het ziekenhuis bij de diverse specialisten. Dat is zeer belastend en er blijft geen energie over om nog iets leuks te ondernemen.

Mijn leven is heel saai, en veel dagen zijn zwaar door mijn ziekten. Ik zou het mijn ouders en echtgenoot niet willen aandoen (zelfdoding), maar voor mij hoeft leven niet meer.

En nu dreigt de VVD ons, chronisch zieken, financieel nog verder te korten. Het eigen risico dat mijn man en ik beiden al in maart hebben gebruikt, is heel erg veel geld voor ons. En nu willen jullie het weer verhogen? Terwijl bijna alle andere partijen snappen dat dit niet sociaal is. Dat het een boete is op ziekzijn. Wij kunnen niet een tandje bijzetten. We kunnen niet een krantenwijk nemen om er zo wat geld bij te verdienen. We KUNNEN niet. We willen wel, maar ons lijf doet niet mee.

tmp_5518-993444701257727742

We worstelen met het ziekzijn. Hoe maak je het leven nog een beetje de moeite waard. Als je ook nog geldzorgen hebt, wordt die kans wel heel erg klein.
Doe ons dit niet aan, alstublieft. Ik smeek het echt. Ik zou werken, als ik kon. Echt, ik ben niet blij dat ik mijn hand ophoud. Ik zou dolgraag mijn steentje bijdragen. Maar ik kan het niet. Ik kan niet eens normaal leven. Ik slaap het grootste deel van mijn leven weg.

Ik kijk naar programma’s als ‘wie is de mol’ om met bewondering en een tikje afgunst te kijken naar gezonde mensen die avontuurlijke opdrachten uitvoeren, waarbij het lichaam hard moet werken. Heerlijk, lijkt me dat. Ik lift een beetje mee, met hen die wel leven. Ik droom weg in boeken. Waar mensen reizen maken. Op die manier, hou ik mezelf een beetje voor de gek. Anders wordt het te somber dan ik aankan.

Laat ons chronisch zieken niet verder afzakken. Laat ons meeprofiteren van de economie die aantrekt. Zet ons niet verder tegen de muur dan we al staan. Protesteren kunnen we ook niet. Ik kan vaak niet eens met vrienden afspreken die een paar straten verderop wonen. Hoe kan ik dan in Den Haag gaan staan, een paar uur, met een bord, onder uw raam? Ik ben er niet toe in staat. Maar het verdient absoluut wel een protest. Want het is zo oneerlijk!

Minister President Rutte, zei bij Pauw en Jinek tegen Marike Stellinga dat hij (U) mensen met een uitkering een puls wil geven om toch te gaan werken. Maar wij kunnen het niet. Waarom komt dat niet binnen? Omdat u het nooit heeft meegemaakt? Ziek zijn? Weleens een flinke griep gehad? Waarschijnlijk zelfs dat niet. Als u het wel kent, beeld u eens in, dat u zich altijd zo zou voelen. Want dat gebeurt ons, chronisch zieken.
Maar waarschijnlijk bent u gezegend met een gezond lijf. Weet u wel hoe rijk u daarmee bent?

tmp_5518-33d0b227344a4c451061428bbbe3a475-1413639556-197380980

Beseft u dat? Kunt u vanavond, na het lezen van mijn tekst, even proberen in te beelden dat u vaker wel dan niet ziek bent. Dat u vaak weken hebt zonder daarin 1 dag waarin u zich goed genoeg voelt om zelfs maar even boodschappen te doen. Die boodschappen worden gehaald. Om erna uitgeput neer te ploffen, het zweet van mijn hoofd gutsend, naar adem happend. Alleen iets drinken, voor eten te moe, en dan weer energie sparen om het in de koelkast en andere kasten te ruimen. Om erna weer naar bed te gaan. Om te slapen. Misschien klinkt het mensen wel lekker in de oren, zo’n dagje. Als je even dat gevoel van mijn lichaam even weglaat in je fantasie.
Dan klinkt het misschien wel lekker. Maar als dit je leven is! Altijd! Dan is dat geen leuk leven. Echt niet. Eerder een rotleven. En dan zitten we ook nog met geldzorgen. En als het aan de VVD ligt, of D66 dan gaan we nog meer geldzorgen krijgen. Terwijl de economie beter is. Hoe kunnen jullie ons dat aandoen?
Hoe kun je ‘s nachts nog slapen? Heeft u wel een geweten?
Laat ons niet verder afzakken.

U bent premier van alle mensen, zegt u. Dan ook voor de Wao’ers? Ook voor mij, 49 jarige vrouw met Ziekte van Crohn, Reuma en Astma? Bent u er ook voor mij? Maak dan een uitzondering voor de echte zieken die geen enkele mogelijkheid hebben om zelf iets aan onze financiële situatie te veranderen.

Dank voor uw aandacht.

Hoogachtend,

Hartopdetong,

Deze brief is met mijn echte naam en adres ook gemaild aan b.erling@vvd.nl.

2 reacties leave one →
  1. Ina Marttin- Vonk permalink
    maart 9, 2017 2:50 pm

    Met aandacht het verhaal gelezen en ik kan u zeggen dat ik het volkomen met u eens bent. Inderdaad,laten ze de mensen aanpakken die jaren gelee zijn afgekeurd terwijl ze nu nog bijbeunen, vooral in de bouw,als ze dit nog kunnen behoeven ze voor mij zelfs niet in aanmerking te komen voor aangepast werk. Ze doen toch waar ze toen voor afgekeurd zijn. Ook ik heb slechte ervaring met uwv en werd niet afgekeurd. Fibromyalgie en artrose in hele lichaam. Ook ik moest weer gaan werken maar ik was de 55 al gepasseerd,dus geen aangepast werk te vinden. Ik heb mijn www uitgezeten en ben nu volledig thuis. Ik kon dat omdat ik gelukkig een man heb, die goed verdient. Maar helaas zit niet iedereen in zo,n positie. Maar eerlijk is het niet want ook ik had er al 40 werkjaren opzitten en dus alles afgedragen aan diegene die nu thuis zitten terwijl dat niet nodig was geweest. Let wel,ik praat niet over de mensen met Crohn etc. Maar waar ik het eerder in mijn verhaal over had. Ik wens je heel veel sterkte want ik weet wat Crohn inhoud, onze dochter heeft het ook.

    • maart 9, 2017 9:56 pm

      Dank je wel, Ina voor je reactie. We denken er inderdaad hetzelfde over. Ik had vroeger een soort oom, de vriend van mijn Oma, die heel kort in de haven had gewerkt, continu-dienst. Hij kreeg rugpijn en kwam in de wao. Ik praat over de jaren 70-80 toen ik kind was. Mijn oma was weduwe en moest sparen om gordijnen te kunnen kopen. Dat soort dingen. Zij had het krap, en die vriend, die bij haar ging warm eten ’s avonds kocht wel eens wat voor haar, maar het was zo duidelijk. Hij mankeerde helemaal niets, en hij was ten opzichte van mijn oma en van ons gezin waar mijn vader keihard werkte, gewoon rijk. Dat was mijn voorbeeld hoe Nederland het geld verdeelde. Nooit geweten dat ik later uit diezelfde pot mijn inkomen moest krijgen. Je gaat er nooit vanuit al zo jong ziek te worden. Dus ik vind het ook logisch dat die aanstellers moesten worden aangepakt. Toen oma was gestorven hebben we de ‘oom’ nooit meer gezien, maar hij is gewoon bijna zijn hele volwassen leven in de wao geweest en kon lui van zijn flinke uitkering genieten en zo de AOW verder in. En zo kende ik er meer. Je kunt je wel voorstellen dat door zulke rotte appels men een krom beeld krijgt van uitkeringtrekkers. Dat snap ik helemaal. En dat er mensen zijn die ECHT niet kunnen werken (zoals jij en ik) en die er nu onder lijden dat het tientallen jaren zo makkelijk was, is helaas zoals het vaak gaat. De goeden lijden onder de kwaden. Mij lijkt, dat als een keuringsarts zijn werk goed doet, dat het best wel uit te vissen is of iemand werkelijk niet kan werken en wanneer echt niet. Zeker als er genoeg specialisten mee bezig zijn, zoals in mijn geval, dan is het toch duidelijk. Helaas voor sommige ernstige kwalen nog niet. Zoals M.E. en nog steeds Fibromyalgie, dacht ik. Dan is het minder duidelijk en dat vind ik heel erg voor de patienten. Die vallen helemaal tussen wal en schip.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: