Spring naar inhoud

Afname van veerkracht vd chronische zieke.

mei 28, 2017

Alles went, het is echt waar. Maar tegelijk verdwijnt veerkracht na verloop van tijd.

 

tmp_18259-a1586b22-0b02-4370-b594-c9c2211d571b_veerkracht_d4565735_490x330575273650

(dit is een update na mijn stukje over de nadelen van Adalimumab en tegelijk wil ik kwijt hoe men na jaren ziek zijn, veerkracht verliest, dus sommige stukjes komen overeen met wat ik hier https://hartopdetong.wordpress.com/2016/11/27/adalimumab-en-bijwerkingen/ schreef)

Dus na 23 jaar crohnpatient zijnde, ben ik niet altijd bewust van pijn, of ongemak. En is diarree lang niet meer zo uitputtend als in het begin. Maar Crohn laat zich steeds van een andere kant zien.
In de 23 jaar is het zo vaak anders geweest. Perioden van 20+ wc bezoeken per dag of zelfs nacht. Waarbij de kilo’s eraf vlogen. Met koorts en een verlammende vermoeidheid. Tot perioden waarbij het hollen is of stilstaan. Eerst 3 dagen niet naar de wc kunnen, met misselijkheid, enorme maag opgezette maag en uiteindelijk een middenrifbreuk door de constante druk van binnenuit. Om vervolgens ineens weer 2 dagen leeg te lopen, wat dan voor gigantische pijn aan het allerlaatste stukje darm zorgt.

Een pijn die ik met de beste wil vd wereld niet anders kan omschrijven dan het gevoel dat je glasstukjes poept. Ik hou nooit van die vergelijkingen, omdat het zo overdreven lijkt. Maar een endeldarm vol zweren en kloven, waarlangs deels onverteerde ontlasting langskomt, zo’n 20 tot 30 keer per etmaal, is niet te harden zo pijnlijk.
Met als gevolg dat je angst krijgt om nog te gaan. Of letterlijk te moe bent om weer op te staan naar de wc en je ongemerkt een spanning in de bekkenbodem veroorzaakt die dan weer zorgt voor perioden van jaren (in mijn geval) dat het ontlasten alleen nog maar lukt met laxeerpillen.

En zo zijn er nog veel variaties van Crohnervaringen, zodat het dus nooit went, omdat het telkens verandert. Maar toch, je wordt wat dat betreft wel een bikkel.
Alleen bij extreme opvlammingen, kan je nog wel janken van ellende en pijn.
En wat ook nooit went is de publieke kijk op jou als ziek persoon.
Bij het afzeggen van afspraken, verjaardagen etc,. Dat blijf ik superrot vinden.
En als men mij dan een maand of 2 later ziet en ik heb er alles aan gedaan om die afspraak aan te kunnen, zoals een week heel veel rust nemen. Extra morfine nemen. En dan nog is het een geluk als het door kan gaan. Dan ben ik ook zo blij om eindelijk eens eruit te zijn, en weer mensen te zien sn spreken, dat ik puur door die blijdschap, mijn ongemakken opzij kan zetten.
Dat lukt niet altijd. Niet als ik me vooraf al vreselijk voel en ik krijg ook altijd achteraf de rekening door extra veel last.
Maar ik zit dan wel te piekeren, wat zullen ze denken? Dat ik eerst 2 jaar elke uitnodiging afsla, en dan ineens, blij en vrolijk kan zitten kletsen en lachen. Het zijn zeldzame dagen. Momenteel komen zulke dagen een keer of 10 per jaar voor.

Kortom het blijft lastig.
Maar nog lastiger als er nog een ziekte bijkomt. Zoals bij mij sinds een jaar of 4 nu, Reuma.
Ontstekingen aan alle peesaanhechtingen en irritatie aan elk gewricht.
In de zomer begint het afnemen van die klachten. Zo kan ik tot halverwege de winter niet zo heftig veel last hebben, maar dan begint het ineens. Bij veel kou en regenval.
Aangezien het tegenwoordig steeds zo is dat de lente bijna wordt overgeslagen, duurt het dus ook extra lang voor ik voldoende zon heb kunnen vangen, om mijn gewrichten weer langzaam te doen genezen.
Zoals nu, begin Mei. Ik heb nog nauwelijks in de zon gezeten. Met 2 a 3 poli-bezoeken per week, is het vaak toeval als de zeldzame zonnige dag is op een datum dat ik niet gedwongen binnenzit.
Nee, zo’n polibezoek duurt geen hele dag. Maar na zo’n bezoek, moet ik vaak nog wel een boodschap halen en dan is het qua energie op. Zover op, dat ik alleen kan liggen, en dat dus weer binnen. Maar het zou komend weekend zonnig worden. Dus ik kijk uit naar het begin van afname van mijn gewrichtspijnen en stijfheid, van dit jaar.

Met crohn ging het best goed de laatste jaren. Maar door littekenweefsel is de darm nu eenmaal glad en stug en heeft het op grote delen zijn functionaliteit verloren.
Plus de verkrampte bekkenbodem, die voor ernstige obstipatie zorgt.
Maar los daarvan, het is niet meer zo vaak ontstoken. Of eigenlijk moet ik zeggen; ‘was’.
Ik gebruikte Humira. Een injectie die ik 1 keer per 2 weken zelf zette en die bepaalde schadelijke eiwitten tegenhield maar als grote nare bijwerking, het lamleggen van het immuunsysteem heeft.
9 jaar heb ik het gebruikt. Van deze middelen, wat ze Biologicals noemen, is nog niet veel bekend wat ze op lange termijn zouden kunnen veroorzaken.
Ik ben op aanraden van een plaatsvervangende reumatoloog, gestopt met humira.
Omdat ik inmiddels steeds bijholten ontstekingen had, en oorontsteking en vooral omdat ik hoest alsof ik al jaren zware shag rook, en toevallig heb ik nooit gerookt.
Ik was al wel bij een kno en longarts geweest, maar met de onderzoekjes die zij uitvoerden konden ze niets vinden en gaven de Humira de schuld. (Humira is de merknaam, het middel heet Adalimumab). Omdat bekend is dat het je weerstand erg verlaagd, lag die constatering voor de hand. Maar inmiddels werd het hoesten erger en erger. Ik reutelde met ademen, en mijn slaap werd genadeloos gestoord erdoor.
Ik deed een longfunctie test en hoewel de longarts chronische bronchitis in mijn dossier schreef en ik pufjes kreeg, die astmapatienten gebruiken, bleken mijn longen bij de test goed te functioneren.
‘maar dokter, is het niet inmiddels een longontsteking?’ Nee, hoor, dan zou je wel hoge koorts hebben.

tmp_18259-istock-cimmerian-56a6f72c5f9b58b7d0e5baa8952067598

Ik legde de arts uit dat Humira ook koorts kan tegenhouden en dat bij mij in het bloed ook al lang niet meer zichtbaar is, als ik met een fikse ontsteking loop. Dus dat het ook kan dat ik geen koorts meer ontwikkel. Hij keek me een beetje meewarig aan en antwoorde; ‘als je een longontsteking zou hebben zou die koorts daar heus wel doorbreken’.
Hij wilde best een bronchoscopie doen hoor, maar het is een zeer naar onderzoek en ik weet bijna 100% zeker dat er niets uitkomt.
Tja, wat zeg je dan als leek? Laat dan maar zitten.
Zoals eerder gezegd, kwam ik dus bij die nieuwe reumatoloog en die vond het maar vreemd dat ik zulke ernstige klachten had en er toch niemand was die eraan dacht om mij te laten stoppen met Humira. Hij vond resoluut dat ik moest stoppen.
Eerst was ik nogal bang. Want dan zou crohn weer kunnen opsteken.
Ik had na een het ondergaan van Emdr (vanwege oud zeer) ook al een opleving van crohn gehad in 2014, waarbij ik bij Humira prednison moest gaan gebruiken.
Dat was de laatste keer dat ik ooit die zooi nog neem. De bijwerkingen zijn bij elke kuur erger geworden en dit keer was ik minstens 3 keer zieker vd bijwerkingen dan vd ontstoken darmen.
Maar deze arts had wel gelijk. Zo kon het niet langer.
In overleg met mijn mdl-arts gaf ik aan het toch te willen wagen.
Ik stopte Humira en ging over op een milder medicijn.

Maar de longen werden niet beter. Omdat de longarts in mijn gebruikelijke ziekenhuis zo eigenwijs had gereageerd, en ik me er totaal niet serieus genomen voelde, ben ik naar een streekziekenhuis gegaan voor een second opinion.
Op het spreekuur van die longarts was ik kortademig en hoestte ik continu.
Meestal is het andersom. Maar nu kon ze meteen horen hoe ernstig de situatie was.
Ze vroeg me of ik al antibiotica had gekregen. Nee, dat had ik niet. Toen ze dat zei, verbaasde het mij pas net zo veel als het haar blijkbaar deed.
Maar ondanks dat haar handen jeukte om me zo snel mogelijk aan de AB te zetten wilde zij wel die bronchoscopie.
Zodoende lag ik 2 weken later met een scopie in mijn longen. Het roesje werkte natuurlijk niet, dat doet het nooit, maar dit nieuwe ziekenhuis moet dat eerst ervaren, want je geloven op je woord doet men vrijwel nooit. Kortom een behoorlijk naar onderzoek. Maar ik hoorde wel meteen de uitslag. Ze kwam een vreselijk ontstoken luchtpijp tegen die opgezet was en vol pus en slijm.
De luchtpijp behoort tot wat men longen noemt, dus kort gezegd; longontsteking. Dus toch!

Een week later zat ik weer bij haar op spreekuur en kreeg ik antibiotica. Het nadeel is dat ze geen specifieke bacterie, schimmel of virus hebben gevonden in de kweek van de hapjes. Dus een algemeen antibioticum.
Na een ruime maand, geen verbetering, dus weer een andere. Nog minstens 2 maanden te gaan.
Bedankt meneer de Longarts van RijnstatešŸ˜¢. Hoe lang loop ik al met een longontsteking rond?
Niemand die het weet. Maar dat het nu zo moeilijk is om van te genezen, geeft je wel te denken. Als het al zo lang, letterlijk aan het etteren is, dan lijkt het logisch dat het extra lang duurt voor het weer genezen is.
Geen koorts, en toch een ontsteking aan de linkerlong.
Waarom zijn sommige artsen zo star. Ze wijken geen milimeter af van wat in de boeken staat.
Als het vak zo simpel zou zijn dan kan iedereen met wikipedia voor dokter spelen. Het is toch juist de ervaring, de uitzonderingen en de complexiteit van het menselijk lichaam, plus dan ook nog het individu, die de medische specialisten onmisbaar maakt. Als ze maar buiten het boekje durven te denken of desnoods te zoeken.

Om mijn longen alle kans te geven om te kunnen genezen, gebruik ik nu al een half jaar deels geen, en momenteel het mildste medicijn dat er is voor crohn. De meeste middelen die het beter aanpakken verminderen allemaal het immuunsysteem.
De antibiotica is geen pretje voor crohn. Dus je raadt het vast al, crohn begint nu stevig te protesteren. Buikpijn, diarree, peri-anaal zichtbare zweren en giga veel pijn bij elk toiletbezoek.
Het baart me zorgen. Als ik het Ć©Ć©n de kans geef om te genezen (wat tergend langzaam gaat, als het al iets doet, want nauwelijks verbetering merkbaar) dan pakt de andere kwaal de gelegenheid aan om weer flink te vlammen. Nog bijna 2 maanden. En als ik nou zeker weet dat die long tegen die tijd echt beter is, dan zou ik nog wel durven doorbijten. Maar voor hetzelfde geld, heb ik dan EN nog longontsteking EN zijn mijn darmen er vreselijk aan toe en zullen de littekens hun sporen weer voor de rest van mijn leven aan mij laten merken.

(nadat ik dit stukje had getikt en nu, 28 mei, is de longontsteking onverminderd erg. Woensdag aanstaande krijg ik een ct-scan om een longembolie uit te sluiten. Want de longarts snapt niet waarom het zo hardnekkig is en vermoedt een oorzaak anders dan bacterie, virus of dergelijke. Omdat mijn nierfunctie ook inmiddels slecht is, krijg ik vooraf infuus en nadien ook. Een dagopname. Waarvan 8 uur infuus in totaal. Dat wordt echt een heel zware dag voor mij. Als ik niet intussen de mogelijkheid heb om te slapen, en als die er wel is, weet ik niet of ik het me op een nieuwe afdeling de 1e en hopelijk enige dag, lukt, dan is het een uitputtingsslag. Normaal ben ik na 3 a 4 uur aan een stuk in de weer, ook al is dat op zeer rustig tempo, al op. Nu wordt dat dik 2 keer zo lang. Ik zie er erg tegenop. En als het maar geen embolie is, want dan zouden mijn longen schade hebben opgelopen die niet meer over gaat. Aan de andere kant, is het ook niet fijn dat we nu niets weten).

Als ik nu iets nieuws voel, dan ben ik echt bang. Omdat ik weet dat de veerkracht eruit is. Ik KAN niet nog een aandoening erbij hebben.
Het is me teveel.
Van nature ben ik iemand die houdt van lachen en zingen. Volgens mijn man ben ik echt een bikkeltje en ziet hij mijn vrolijkheid nog steeds.
Maar ik weet dat het nog maar een fractie is van de vrouw die ik was.
En zie ik in zijn ogen te vaak de pijn van machteloosheid. Als ik weer eens te lang, te veel pijn en ongemak heb. Als ik weer iets niet kan doen, wat nodig is, of leuk.
Steeds vaker ben ik gedeprimeerd, iets dat eigenlijk niet bij me past.
Het is teveel.
Teveel tegelijk.
En ik moet nog zo lang. Ik word 50 dit jaar.
Als ik geen mensen om me heen zou hebben die ik heel veel verdriet zou doen als ik het zou opgeven, dan zou ik het allang hebben gedaan.
Maar omdat ik het van dichtbij heb meegemaakt, zal ik hen dat nooit aandoen.
Niet zomaar ineens. Maar tegelijk bereid ik ze beetje bij beetje voor. Dat als er nu weer iets chronisch bijkomt wat weer net zo belastend is, als crohn en reuma, dat het dan wel heel moeilijk voor me wordt om nog iets uit het leven te halen dat de moeite van het blijven waard is.
Tegelijk hou ik hoop. Tussen de perioden van enorme ernstige situaties door, heb ik ten slotte ook tijden gekend dat ik weer opbloeide. Dat is inmiddels wel 10 jaar geleden. De langste periode aan 1 stuk van ernstig ziek zijn, doorga ik nu. En toch, betere tijden kunnen aanbreken.

Leven in een mengelmoes van (wan)hoop en vrees. Van kracht en bijna opgeven.

Ik hoop dat mijn volgende bericht eens een stuk vol positiviteit kan worden.
We gaan het zien.

No comments yet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: