Spring naar inhoud

Ziek, ziek en ander gedoe.

oktober 26, 2019

Hallo allemaal,

Sorry voor de lange pauze in de berichtgeving.
Ik zou willen dat ik kan vertellen dat het allemaal beter gaat, en dat ik het druk heb met het creëren van leuke dingen maar het tegendeel is nu eenmaal mijn realiteit.
Ik ben eigenlijk de hele winter en het grootste deel vd zomer ziek geweest. Zo ziek dat ik amper zelfs kleine tekeningen of kleipoppetjes oid kon maken.

Ik had al een tijd last van mijn linkerpols. De huisarts dacht aan een quervain. Dat bleek ook juist. De pees die vanuit de duim door een schacht van spierweefsel loopt, was vastgelopen en geïrriteerd. Ik moest die maar rust gunnen.
Zo gaan er weken voorbij, maar de pijn werd erger. Dan maar in een mitella. Weer weken, maar geen verbetering. Gauw ben je al dik 4 maanden verder voor je een verwijzing hebt bij de plastisch chirurg.
10h0102-wrist-or-thumb-tendonitis-splint_800x

Ik moest van de chirurg eerst maar naar een ergotherapeut. Intussen stond ik op de wachtlijst voor een operatie.

Bij de ergotherapie werd me een brace aangesmeerd.
Achteraf dom dat ik niet kritischer was over de brace want er zat een ijzeren beugel in die precies over het geïrriteerde deel vd peesschede ging. Die drukt de pees eigenlijk nog verder vast. Dus het verergerde enorm. Mijn hand was opgezwollen van het ontstekingsvocht, de pijn was behoorlijk pittig. De bedoeling was dat ik met de brace de hand echt rust zou geven.
Dat gebeurde ook, want ik kon niets meer met mijn linkerhand. Maar het hielp alleen totaal niet.
Wel 40 euro armer, (natuurlijk kon ik het niet declareren bij de verzekering) en de brace moest maar weer af zodra de ergotherapeut de zwelling zag.
Inmiddels stond mijn hand recht (vast) op mijn onderarm en kon ik de hand/polsniet meer buigen.
Dus regelmatig stootte ik met mijn hand ergens tegen, waarbij die normaal ombuigt, maar dat zat nu zo vast, dat de al ontstoken peesschede de klap opving en ik NOG meer pijn had. Maar dat zou na de operatie allemaal weer goed komen, volgens de ergotherapeut. Ik moest maar vertrouwen hebben.
Aangezien ik alles met 1 hand moest doen had ik veel hulp nodig, en kon ik weinig doen. In de praktijk merk je dan pas bij hoeveel klusjes je echt twee handen nodig hebt.
Inmiddels lag ik ook vaak wakker vd pijn.

Tegelijk kwam onze verhuurder met de mededeling dat er wat onderhoud zou worden gepleegd aan onze woning (en dat van alle buren die ook in dezelfde monumentale pandjes wonen.
Er zou beneden toch dubbele beglazing komen.
Best vervelend, als je weet dat we eind 2012 hierin trokken nadat het hele complex totaal gerenoveerd was. En dat destijds gezegd werd dat dubbel glas niet in de oude sponningen kon. Terwijl er echt veel kou voelbaar was.
In de winter voelde je een koude stroming langs je stromen in de woonkamer.

Ik zag als een berg op tegen de werkzaamheden maar het was nog veel ingrijpender dan ik van te voren dacht.
3 maanden zouden ze er zijn, de werklui. Maar dat uitgelopen op 5 maanden.

men-at-lunch

Het waren geen werklui die er rekening mee hielden dat ze werkten aan huisjes waar mensen wonen. Zo probeerden wij te overleggen met ze, om uit te leggen dat wij beiden chronisch ziek zijn en dat ik vooral niet heel vroeg paraat kan zijn, als ik pas tegen 4 of 5 uur ’s nachts slaap. Dat overleg, waarvoor wij een afspraak maakten, kwam er niet van. De voorman kwam niet langs, zoals beloofd. We moesten het maar even tussen de bedrijven door vertellen, waar met een half oor geluisterd werd. In de folder stond dat ze bij alle klussen aan ons huis, we van te voren daarvan zouden horen en het in overleg zou gaan als het tijdstip ons niet uitkwam. Dat bleek in de praktijk al snel niet meer zo te gaan.

Zo kwamen ze aan beide kanten onze ramen eruit halen en/of schilderen, zodat we naar boven moesten, op bed gaan zitten lezen, want de kou van maart/april waaide zo door onze woonkamer.
En de herrie! Het was verschrikkelijk. Zo zaagden ze o.a. door steen heen. Freesden de sponningen. In een klein huis als dat van ons, word je daar dus echt door overspoeld. En even ergens anders heengaan kon niet, met alles open.

Ze liepen met 6 man aan de ene kant, en met 3 aan de andere kant. Hadden hun radio aan, en schreeuwden daar bovenuit naar collega’s, zodat mijn man en ik de elkaar niet meer verstonden. Ze rookten hun sigaret voor ons open raam, op de steiger. Liepen door ons huis en lieten veel rotzooi achter. Zowel binnen als buiten, wat wij mochten opruimen.

Zo kan ik nog wel even doorgaan, maar je hebt al wel een idee.
Het kostte mij veel energie. Ik sliep te weinig, en dat weken lang. Dus crohn werd erg actief.
Daardoor werden de nachten nog onrustiger, want dat houdt ’s nachts echt niet op (20+ wc bezoeken per etmaal) en ik verzwakte.

Halverwege al dat gedoe was ook de operatie op een vrijdag. Dat viel op zich mee, maar door de synthetische watten onder het drukverband begon mijn huid na het weekend te irriteren. Het was inmiddels hittegolf nr 1. Ik werd echt gek van de jeuk. Dus we zijn de 1e 3 dagen na het weekend vd de operatie dagelijks weer teruggegaan naar het ziekenhuis waar de 3e dag eindelijk besloten werd het verband eraf te laten.
Er is kennelijk geen ander materiaal voor een gevoelige huid. Die was knalrood en er zaten blaasjes. Ik was zo gewend die hand niet te gebruiken dat het wel ok was, want daarvoor was het verband vooral, zodat je niet geneigd was de hand te gebruiken en de operatiewond weer open te trekken. Wel moest ik nog zo veel mogelijk met mijn arm in een sling. (Zo’n band met klittenband, als mitella).

Wekelijks naar de ergotherapeut. Daar zagen we heel langzaam verbetering. Pas na 2 maanden, vond ik het welletjes en zei ik haar vaarwel. Het heeft alles bij elkaar meer dan een jaar geduurd. En de bewegelijkheid van de hand bij de pols is nog steeds niet helemaal als vanouds en komt misschien ook niet meer terug. Zo kan ik nog niet zwaaien. Dus ik zwaai nu zoals kleutertjes doen, door met mn pols te draaien, hahaha. (Als ik toevallig mijn rechterhand niet vrij heb, natuurlijk).

Intussen, toen de werklui eindelijk aan onze kant klaar waren en de zon zich liet zien, kon ik daar helaas niet van genieten want ik was te ziek om buiten te zitten. (Met een gemeenschappelijke tuin, ga je er niet zitten als je je ziek voelt, want veel mensen maken een praatje en ik ben zo iemand die dan niet laat zien hoe het echt gaat, en dan kost het me teveel).
Ook onze eerder geboekte vakantieweek in Limburg werd een flop doordat ik de eerste helft vd week niet in staat was om weg te gaan van het vakantieadres. De heenreis was al eigenlijk meer dan ik aankon. En de 2e helft was mijn man ziek. Hij was gevallen op een scheef trapje en had zijn ribben gekneusd.

20191026_231922

 

Het mooie stukje Limburg daar heb ik dus amper gezien, helaas. Het plan was om naar Verviers (België) te gaan om daar vervallen gebouwen te fotograferen. Maar dat was ook niet mogelijk.
Ik had erna, thuis, het even echt gehad met al dat gedoe met mijn gezondheid. Dat zelfs een weekje vakantie in eigen land, ons niet lukte. Even was ik ook geestelijk niet ok, waar ik me toch meestal niet laat neerhalen door alle ziekten. Maar als er echt geen momenten meer zijn om toch nog van iets te genieten, wordt het mij wel teveel.

Crohn laat zich er niet zo makkelijk onder krijgen als die eenmaal opgevlamd is, en al ben ik niet naar de MDL gegaan, omdat je dan toch meteen vastzit aan een colonscopie en zwaardere medicatie, heb ik er aan gewerkt door erg goed op mijn voeding te letten en probiotica te nemen.
Toch waren vooral de nachtelijke aanvallen vaak aanwezig.

20191026_231858

 

Ik kreeg verder wel wat rust, en daardoor werd ik wel iets sterker. Ik kon eindelijk wat afspraken die al lang wachten, nu plannen, met vrienden. Gelukkig is dat gelukt, want anders hou je geen sociale contacten meer over. Dat heeft alleen maar even geduurd of de volgende ellende kwam weer.


urineIk plastte ineens bloed. Ik heb vaak blaasontsteking gehad, dus ik ken het vreselijke gevoel. Het was nu precies zo! Maar artsen willen toch altijd bewijzen, dus eerst een potje urine naar de huisarts.
Geen blaasontsteking, was hun conclusie. WAT? Dat kan niet! De pijn is vreselijk?!! Maar geen bacterie, dus geen blaasontsteking. Wat dan wel? Wisten ze niet. Even aankijken.
Ik liep zowat tegen de muur vd pijn. Wist me geen raad. En ik bleef bloed plassen.
De volgende dag weer een potje erheen gebracht. Mijn man was er druk mee. Niets gevonden. Dus op kweek. Weer een dag.
Wel bloed maar geen bacterie, kwam daaruit. Inmiddels was de huisarts afwezig op woensdagmiddag. Donderdag belden we weer. Wat doen we nu? Wisten ze niet. Nou, wij wel. ‘We gaan naar het ziekenhuis.’ Ineens kon de huisarts mij bellen en beloofde toch een kuurtje voor te schrijven. Rijkelijk laat na 4,5 dag bloed plassen!
Want, zei hij; ‘soms wordt er geen bacterie gevonden, maar is het wel blaasontsteking.’ Dat zei ik al die tijd al!
Maar het ging er niet mee over. En inmiddels maakte ik me druk of het niets ergers was.
Dus ik belde weer met de assistente en die zei, ‘kom dan maar langs.’
We zaten voor de huisarts en zijn enorme antieke bureau. Ik vertelde dat ik op internet had gelezen dat ze in GentmC inmiddels weten dat bij een aantal procent vd mensen er geen bacterie wordt gevonden en dat het toch blaasontsteking is.
‘Ik heb niets met Internet’ bromde de huisarts. ‘Als je bloed plast, moet je gewoon zo snel mogelijk naar een uroloog.
Dus ik ga een verwijzing schrijven.’
Binnen 2 minuten stonden we weer buiten. Moesten we daarvoor hierheen komen? En nu pas is er ineens spoed?
De rare gang van zaken verbaast ons nog wel, maar niet veel meer. We maken zoveel rare dingen mee in de gezondheidszorg.
We wachtten 5 dagen en belden maar eens met de urologie. Die had nog geen verwijzing gehad. Wel stond mijn eerste telefoontje over het bloedplassen in hun systeem, dat ik maakte naar de 1e hulp toen ik het ’s avonds laat ontdekte.
Heel boos belde ik naar de huisarts en heb de assistente duidelijk verteld wat ik van de hele gang van zaken vond, nadat ik van haar hoorde dat de huisarts op DAT moment zelf pas de verwijzing werkelijk schreef. Hij was het dus vergeten. Eerst mij laten lopen met pijn, en me dan bang maken met de ernst vd zaak en vervolgens niets doen.
Zij begreep mijn boosheid en vond dat dit uitgesproken moest worden met elkaar.
Prima, maar dan ligt het initiatief bij de huisarts, dacht ik daarbij.

Ik werd door urologie gebeld dat ze me een plekje tussendoor aanboden omdat ik al zo lang had moeten wachten tevergeefs. Dat was fijn!
Maar die uroloog deed ook niets anders dan vertellen dat ik een cystoscopie kreeg en ik daarop moest wachten. Soms vraag je je af waarom ze je nog willen zien, want ze onderzoeken je zelden nog lichamelijk. Maar je zorgt er toch altijd voor dat je je extra goed wast, en je van top tot teen zo netjes mogelijk bent. (Vrouwen weten wel wat ik bedoel).

Dan de cystoscopie. Daar zag ik best tegenop.
Het zou weer door een andere, mij onbekende uroloog zijn, en ik had wat vragen die ik graag vooraf wilde stellen. Maar er was geen vooraf.
Ik werd een hokje in geleid en moest me van onderen helemaal ontkleden en werd zo de behandelkamer ingestuurd waar de uroloog zat, met een student (hij is niet voorgesteld en er is me ook niet gevraagd of ik bezwaar had, en dat in een niet academisch ziekenhuis). Het is toch te zot dat je een onbekende uroloog zich aan je voorsteld terwijl je in je blote kont staat?. Ben ik nou de enige die inziet hoe respectloos dat is?

Ik mocht meteen in de beugels en hij zag het direct met de scoop. Blaasontsteking. Of het aan het genezen was, of weer opkwam, dat was niet duidelijk. Maar verder geen afwijkingen. Dus weer antibiotica. Hij gaf me er één met een bepaald zuur erbij. Misschien extra goed tegen verwaarloosde blaasontstekingen maar mijn darmen waren er echt niet blij mee. Hij had dus geen rekening gehouden met Crohn. #Zucht!
Ik heb nauwelijks kunnen plassen want het liep er als water achteruit.
En pijn dat ik had! Waarschijnlijk de combinatie van heel veel naar de wc en het zuur in die geirriteerde huid daar. Niet te geloven, al die ellende en het had zo voorkomen kunnen worden.

Dat is nu alweer 2 maanden geleden. Crohn is na al dat gedoe nu helemaal erg actief. Ik zal er niet onderuitkomen om de MDL te waarschuwen.
En de laatste maand met al die regen, hoest ik elke dag de longen uit mijn lijf. De meesten Astmapatiënten krijgen dan een kuurtje, maar helaas, dat kan ik er niet bijhebben nu.

Nog iets positiefs?

Jawel.
Ik ben terughoudend geweest in mijn berichtgeving maar het contact met mijn dochter gaat steeds beter. Nog steeds alleen digitaal, maar ze vertrouwt me veel meer toe en het begint steeds meer te lijken op hoe we ooit waren samen. Echt heel fijn.💕💕
Omdat ik nog steeds bang ben dat er mensen zijn die haar zullen ompraten als ze weten dat er contact is, ben ik erg voorzichtig. Inmiddels heb ik haar al 10 jaar niet gezien. Ik hoop dat dat wel snel gebeurt.

 

Ik zie dat ouderverstoting veel aandacht krijgt op dit blog. Vooral dat trekt bezoekers. En ik voel me hypocriet als ik niet meteen vertel (bij reacties) dat ik inmiddels wel contact heb, maar iedereen die hetzelfde meemaakt zal mijn behoedzaamheid begrijpen.
Dus het staat nu hier, maar ik maak geen apart item erover.

En we hebben 10 dagen in een huisje in het bos, van familie gelogeerd, die zelf met vakantie waren en hebben het er fijn gehad, begin september. Ondanks de ongemakken. Het weer was heerlijk en we zijn veel buiten geweest. Dat heeft me goed gedaan. Jammer dat crohn zich erna thuis weer extra deed gelden maar toch….die dagen hebben we buitgemaakt.

Ik heb wel heel af en toe wat werkjes gemaakt. Daarmee (de foto’s) zal ik snel een volgende blogpost maken.

En dan hoop ik dat het snel beter gaat met crohn en met de hoestklachten want ik heb een schilderij beloofd aan een goede vriend voor zijn hulp. Die belofte wil ik nakomen.

Jullie zien het wel als het me is gelukt.

Alle goeds!

Groetjes!

Ps. Bij de huisarts, waar ik geen bericht meer van kreeg, (geen excuses oid) heb ik afstand gedaan en heb nu een andere.

No comments yet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: